Symptome atypisch, OP nicht sinnvoll?

02.11.2018 23:11
avatar  laura01 ( gelöscht )
#1
la
laura01 ( gelöscht )

Hallo,

Ich bin 28 und leide nun seit einem Jahr an starkem Schwindel, Übelkeit und mittlerweile auch starken Kopfschmerzen, Druck auf den Augen...
In der Zeit war ich bei zig Ärzten, bis nun endlich einer die Diagnose "Arnold-Chiari" gestellt hat.
Nun war ich heute bei Dr. Klekamp zum Vorgespräch und er bestätigt die Diagnose zwar, meint aber, dass mir eine OP bei meinen Beschwerden wohl nicht helfen würde, weil diese nicht dazu passen und deshalb vermutlich nicht darauf zurückzuführen sein.
Ich habe Schwindel, aber keine Gangunsicherheit, er lässt sich nicht durch bestimmte Kopfbewegungen triggern und wäre in der Form auch völlig untypisch.
Ebenso bei den Kopfschmerzen.
Damit war das Thema dann auch abgefrühstückt, und ich fühle mich ziemlich allein gelassen, habe auch doch mehr Aufklärung erwartet, da ich eigentlich nur positives über den Arzt gelesen habe.
Wenn ich das möchte, würde er operieren, einfach um prophylaktisch evtl später auftretenden Problemen vorzubeugen, sagt aber, dass es mein jetziges Leiden wohl nicht lindern würde.
Ich bin so am Boden zerstört, weil es für mich wirklich ein riesiger Hoffnungsschimmer war, als ich diese Diagnose und die Aussicht auf eine OP bekam.
Ich weiß auch gar nicht genau, was ich mir von diesem Post erhoffe, aber vielleicht hat jemand ähnliche Symptome und die OP hat geholfen?
Oder vielleicht hat jemand eine andere Idee dazu?

Lg


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03.11.2018 11:34
avatar  Christina ( gelöscht )
#2
Ch
Christina ( gelöscht )

Hallo Laura,

vielleicht könntest du noch, wenn du möchtest zu dem Prof. Mauer Bundeswehrkrankenhaus Ulm gehen und ihn fragen, was er zu deinen Beschwerden meint. Er kennt sich sehr gut mit der Chiari-Malformation aus und operiert auch nur, wenn es dann sein muss. Ich bin sehr erfolgreich an der Chiari-Malformation von ihm operiert worden.
Am besten schreibt man ihm eine E-Mail. Die Adresse findest du unter Kliniken und Ärzte. Aber es kann länger dauern bis er antwortet, da er immer sehr viel zu tun hat.

Liebe Grüße
Christina


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03.11.2018 13:00
avatar  laura01 ( gelöscht )
#3
la
laura01 ( gelöscht )

Danke für die Antwort, Christina.
Das werde ich mal versuchen, obwohl ich jetzt sehr verunsichert bin. Aber vielleicht bringt es mich ja weiter.

Lg


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03.11.2018 21:30
avatar  laura01 ( gelöscht )
#4
la
laura01 ( gelöscht )

Da es mir keine Ruhe lässt, nun noch eine Frage...

Kennt jemand von euch vielleicht das Gefühl, dass es im Kopf leicht pulsiert/schwappt/vibriert?


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09.11.2018 20:54
avatar  paula11 ( gelöscht )
#5
pa
paula11 ( gelöscht )

Hallo,
ja, dieses Symptom habe ich auch: es vibriert im Kopf (gefühlt Oberkörper, auf jeden Fall innerlich) und ich bin zittrig, als ob ich mich kurz vorher erschreckt hätte.
Bei mir heißt es, das sei psychosomatisch....
Auch Schlafstörungen sind an der Tagesordnung.

Leider habe ich diesen Thread gerade erst gesehen - fahre nach dem Wochenende für 4 Wochen weg in Erholungsurlaub, aber dann schaue ich auf jeden Fall wieder rein. Danke!


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11.11.2018 08:45
avatar  laura01 ( gelöscht )
#6
la
laura01 ( gelöscht )

Hallo Paula,

Ja, das klingt so ähnlich wie bei mir. Ebenso, dass es alles psychosomatisch sein soll.
Ich habe leider durch die ständigen Schmerzen und Schwindel eine starke Angst- und Panikstoerung entwickelt.

Naja, ich habe nun meinen Optermin bekommen, habe riesige Angst und weiß auch nicht, ob es wirklich richtig ist, aber da muss ich jetzt durch.

Lg


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11.11.2018 14:29
avatar  Christina ( gelöscht )
#7
Ch
Christina ( gelöscht )

Hallo Laura,

lässt du dich dann jetzt von dem Prof. Kleekamp operieren?

Da bist du aber sehr mutig, dass du dich so schnell operieren lässt.
Ich habe damals sehr lange gebraucht bis ich mich habe operieren lassen.

Hast du auch eine Syringomyelie?
Ich hatte eine ganz schlimme Syringomyelie. Das ganze Rückenmark war davon betroffen. Durch die Chiari-OP hat sich die Syringomyelie bei mir komplett zurück gebildet.
Für die bevorstehende Operation wünsche ich dir alles Gute.

Liebe Grüße
Christina


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11.11.2018 18:13 (zuletzt bearbeitet: 11.11.2018 18:15)
avatar  laura01 ( gelöscht )
#8
la
laura01 ( gelöscht )

Hallo Christina,

Ja, die OP wird von Dr. Klekamp durchgeführt.
Ich glaube aber nicht, dass ich mutig bin.
Ich hab sehr große Angst und bin mir auch überhaupt nicht sicher, ob ich die richtige Entscheidung treffe.
Auf der anderen Seite habe ich Hoffnung, dass ich dadurch wieder besser leben kann und sich alles wieder etwas normalisiert.
Trotzdem bin ich innerlich kurz davor, den Termin abzusagen. Ich habe auch Angst vor der Zeit im Krankenhaus, durch die starken Panikattacken bin ich da sehr unsicher.

Syringomyelie habe ich zum Glück noch nicht.
Das ist auch noch ein weiterer Grund, warum ich die OP eigentlich will, damit sich da gar nicht erst etwas entwickelt.

Lg


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