ich bin Jacqueline und komme aus Hamburg. Zur Zeit habe ich noch keine gesicherte Diagnose würde mich aber gerne mit Betroffenen in Verbindung setzen. Gibt es hier Syringomyelie-Betroffene die bereit wären Erfahrungen auszutauschen?
komme nicht aus Hamburg, aber Fragen kannst du auch hier unter der passenden Rubrik stellen. Wenn du willst kannst du mich auch anrufen. Ausserdem gibt es noch eine Facebook-Gruppe. Gruß Tom
Danke für deine Antwort. Ich würde dich gern anrufen. Wie schon gesagt stehe ich mit allem noch am Anfang, habe hier im Forum schon viel gelesen bin aber dennoch noch ziemlich ratlos da meine Ärzte komplett überfordert mit mir sind. Habe auch schon einen Spezialisten kontaktiert, warte aber noch auf eine Antwort von ihm. Wie heist denn die Facebook Gruppe?
wir haben in Hamburg und Umgebung 4 Mitglieder. Wenn du möchtest werde ich mit diesen Mitgliedern Kontakt aufnehmen und fragen ob sie mit dir Erfahrungen austauchen. Die von Tom angesprochene FB-Gruppe ist keine DSCM Gruppe. Eine Privat erstellte Gruppe von Sylvia Nitsche. Offizelle FB- Seite: Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V.
ich Danke euch beiden für eure Antworten. Tom die Seite von dir finde ich sehr interessant, hab mir dort schon einiges durchgelesen. Ich ruf Dich demnächst mal an. Bernd es würde mich freuen wenn du die Betroffenen fragst.
