Hallo zusammen,
ich bin neu hier und 2015 wurde ich an der ACM operiert.
Gleich nach der OP, hatte ich auf beiden Ohren einen Tinnitus und habe dies auch den Ärzten gesagt. Die sagten, dass das ganze sich erst beruhigen und abheilen muss und dann sei der Tinnitus auch wieder weg.
Leider habe ich noch immer auf beiden Ohren einen ausgeprägten Tinnitus und nun sagen die Ärzte, dass der nichts mit der ACM bzw. deren Operation zu tun hat.
Ach habe ich neurologische Ausfälle!!!
z.B. Konzentrationsprobleme, geringe geistige Belastbarkeit, kann mir nur wenig merken, bei geistiger Überanstrengung bekomme ich starke Kopfschmerzen und wenn ich dann zu Ruhe komme, schlafe ich sofort tief und fest ein, kann nur begrenzt Kopfrechnen und das sind nur einige Beispiele.
In der Neurologie in Tübingen, wurde ich untersucht und auch da, sagten die Ärzte wieder, dass dies alles nichts mit der ACM OP zu tun habe.
Aber genau nach der OP, fing dies an und vor der OP war alles ganz normal... :-( :-(
Die Ärzte in Tübingen sagten mir, dass ich eine pseudo Demenz habe und Medikamente nehmen müsste.
Dieses Medikament, muss ich für den Rest meines Lebens nehmen und in den ersten 8 Wochen nach Einnahme, treten Wesensveränderungen ein, wie Aggressionen, sehr reizbar usw....
Meine Hausärztin und ich, haben ausführlich darüber gesprochen und beschlossen, dass ich dies Medikament nicht nehmen werde.
Wer hat noch Probleme mit dem Gedächtnis , verminderte Konzentration, schnelle Ermüdung bei geistiger Belastung und Tinnitus????.......
Kein Arzt konnte mir bis jetzt, eine plausible Erklärung für das ganze geben aber immer sind alle sich in einem einig:" die Diagnose, Psychosomatisch und Depressiv ...
Das bin ich aber nicht. Ich bin frustriert und enttäuscht aber kämpfe weiter....

Hallo!!
Zum Glück, habe ich keine Syringomylie.
Ich wurde in der Uniklinik in Göttingen operiert.
Meine Kleinhirntonsillen sind aber weiterhin unverändert und der stiefstand ist noch genauso, wie vor der OP.
Habe mich jetzt an Dr. Claas gewannt und Ihm meine komplette Krankenakte geschickt und nun hoffe ich, dass er mir nun weiterhelfen kann.
Bin ganz schön frustriert. :0(

Hallo...
Nein! Gehe nicht mehr in die Uniklinik Göttingen, da die meine Krankenakte nach Entlassung geschlossen haben.
Bin die ersten 2 Jahre, jährlich zur MRT Kontrolle und nun alle 2 Jahre...
Das habe ich so mit meiner Hausärztin besprochen.

Hallo
Ich hatte keine Syringomelie.
Den Tinnitus und die Schwerhörigkeit, hatte ich gleich einen Tag nach OP.
Operiert wurde ich in der Uniklinik Göttingen.
Im Sommer war ich in der Uniklinik Tübingen, wegen meinen neurologischen Ausfällen und man hat festgestellt, dass mein Arbeitsgedächtnis immer noch nicht voll funktionsfähig ist.
Trotzdem hat man mir gesagt, dass ich eine pseudo Demenz habe und Psychopharmaka für den Rest meines Lebens nehmen müsse.
Mit meiner Hausärztin, der ich vertraue, habe ich dies besprochen und nehme keine Psychopharmaka. Lasse mich auch nicht einfach so in eine Schublade stecken, nur weil die Ärzte keine Ahnung von ACM haben und die gut aus der Sache raus sind, wenn Sie sagen, alles psychosomatisch.
Ich kämpfe weiter und gebe nicht auf..
LG Nicole

Hallo...
Mein Liquor Fluss ist seit der OP ungehemmt und ich trinke seit ein paar Monaten täglich frisches Ingwerwsser und dadurch sind meine Kopfschmerzen und Verspannungen so gut wie weg.
Mein Vitaminhaushalt wird alle 8 Wochen kontrolliert und nach dem täglichen trinken von Ingwerwasser, habe ich keinen Vitaminmangel mehr. Alles in Ordnung....

Hallo.....
Im letzten Sommer, war ich in der Uniklinik Tübingen ( stationär ) um diese Ausfälle zu klären.
All meine Hoffnungen hatte ich nun auf die Uniklinik Neurologie in Tübingen gesetzt um endlich Klarheit zu bekommen.
Ergebnis: Man sagte mir, dass ich eine Pseudo Demenz habe, Psychopharmaka nehmen müsse bis an mein Lebensende und das ich für einige Wochen in die Psychiatrie müsste.
Schockiert, Verzweifelt und am Boden zerstört war ich nach diese Art von Diagnose.
Nach Hause und gleich zu meiner Hausärztin und wir haben gemeinsam beschlossen, dass ich weder in die Psychiatrie noch Psychopharmaka nehme.
So kann ich nie in die Arbeitswelt zurück, da ich vom Kopf her nicht belastbar bin. Überfordere ich mich vom Kopf her, dann bekomme ich starke Kopfschmerzen und schlafe auf Knopfdruck ein.
Das schlimme ist, dass ich nicht merke, wenn ich einschlafe und mich auch keiner wach bekommt.
Weiß nicht mehr, was ich tun soll, bzw. machen kann.
Finde einfach keinen speziallisten für ACM und ich weiß nicht, wie mein Leben weiter gehen soll.. :o( :o(
Bin einfach nur ratlos und habe nicht mehr die Kraft, für mich zu kämpfen.
Jeder verdammt Tag nach dieser OP, ist ein Kampf ohne Aussicht auf Erfolg. :o( :o(

Hallo...
Nein, da war ich noch nicht.
Danke für den Tipp.

Hallo....
Das macht einen einfach nur wahnsinnig, dass einem einfach nicht geklaubt wird.
Aber man darf nicht aufhören zu Kämpfen, auch wenn das nicht immer einfach ist.
Was ich schlimm finde ist, dass man sofort in die Psycho Schiene gesteckt wird.
Psychiatrie, Psychopharmaka und dann war es das. Hin und wieder habe ich auch einfach keine Kraft mehr zu kämpfen aber mir bleibt einfach keine andere Wahl.
Ich finde es erschreckend, dass man Patienten mit ACM einfach nicht für voll nimmt und als Psychisch krank hinstellt.
WIR SIND DOCH AUCH MENSCHEN !!!!!!
Stecke im Moment auch fest und weiß nicht mehr, was ich noch machen kann.
Habe auch schon überlegt, an die Medien zu gehen, um einfach mal die Menschen und Ärzte wach zu rütteln und denen klar zu machen, dass wir ACM Patienten auch nach einer OP erhebliche Probleme haben.
Der Mut fehlt mir dazu... :o(
Ich wünschte ich könnte die Zeit zurückdrehen, alles wäre so wie vor der Diagnose ACM und ich hätte mein altes Leben zurück.
Mit den Einschränkungen und einer Schwerbehinderung, findet man auch keinen Job mehr und man wird auf das Abstellgleis gestellt.
Mit der Erwerbsminderungsrente, kann man einfach nicht leben....
Wünsche Euch allen das Beste und kämpft weiter für Eure Rechte..
Lieben Gruß
Nicole