Aktionstag Seltene Erkrankungen in Leipzig

Am Samstag, 10. Juni 2017 findet in Leipzig der erste Aktionstag Seltene Erkrankungen statt. Gesundheitsamt und Selbsthilfegruppen laden zu einem Vortrags- und Rahmenprogramm in die Universitätsbibliothek Albertina ein.

Die Tagesmoderation übernimmt Armin Zarbock, Leipziger Schauspieler und Regisseur.
Programm

Moderation
Armin Zarbock, Regisseur und Schauspieler Leipzig
09:30 – 09:45 Uhr
Grußworte
Dr. med. Mathias Cebulla, Sächsische Landesärztekam
mer, Vorsitzender Kreisärztekammer Leipzig-Stadt
09:45 – 10:00 Uhr
Was kann/sollte die Sächsische Gesundheitspolitik f
ür Betroffene und Versorger tun?
Hannelore Dietzschold, MdL, Mitglied Ausschuss
für Soziales und Verbraucherschutz, Gleichstellung und Integration
10:00 – 10:30 Uhr
Über Lebenssinn, Selbsthilfeerfahrungen und Teilhabe am Leben
–
Betroffenenerfahrung: Kathi Lippe,
Landesgruppenleiterin Sachsen der Deutschen Syringomyelie und
Chiari Malformation e. V.
10:30 – 11:00 Uhr
Wie leben wir weiter? Bewältigungsstrategien für Betroffene und Angehörige
Christina Mack, Dipl.-Psychologin/Systemische Therapeutin, Psycho-Onkologin im
Haus Leben Leipzig/Klinikum St. Georg gGmbH
11:00 – 11:15 Uhr
Pause
11:15 – 11:45 Uhr
Europäische Referenznetzwerke
–
Was ist das und warum brauchen wir sie?
Geske Wehr, Stellvertretende Vorstandsvorsitzende der ACHSE e. V.
(Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen)
11:45 – 12:30 Uhr
Probleme und Perspektiven in Forschung und Versorgung
–
Am Beispiel
Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig
Prof. Dr. med. habil. Wieland Kiess, Direktor der Klinik und Poliklinik für Kinder- und
Jugendmedizin der Universität Leipzig, Universitäres Zentrum für Seltene
Erkrankungen Leipzig
12:30 – 12:45 Uhr
Entspannt in die Pause
Dr. phil. Grit Schöley, Diplom-Sportlehrerin, Trainerin für Rehabilitationssport,
Sporttherapeutin, Lehrerin für Qigong, Qigong-Zentrum Leipzig
12:45 – 13:45 Uhr
Mittagspause
13:45 – 14:15 Uhr
Rechtstipps zwischen Diagnostik und Therapie
Andreas Engler, Rechtsanwalt Sozialrecht Leipzig
14:15 – 16:00 Uhr
Infostände der Selbsthilfegruppen und Gesprächsinseln