Worst Case,

07.05.2017 16:39
avatar  nadine ( gelöscht )
#1
na
nadine ( gelöscht )

Wie ihr wisst, habe ich seit der Diagnose Angst vor der Zukunft. Und ich weiß, bei jedem ist Chiari anders, aber vielleicht könnt ihr mir ja trotzdem helfen! Was genau ist gemeint bei Schluckstörung und Sprachstörungen? Gar nicht mehr schlucken? Was ist das Problem mit Sprechen? Kann ich vielleicht nicht mehr greifen?


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08.05.2017 12:37
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#2
Gast
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Hallo Nadine

Alle mit der Ruhe. Es ist nicht so schlimm wie es sich anhört. Obwohl es bei jedem anders ist.
Viele von uns haben Schluckstörungen, das heißt einfach das man beim trinken auspassen sollte, oder auch bei der Einnahme von Tabeletten. Oder der Mund ist sehr trocken.
Sprachstörungen haben auch einige ( huch ich auch!!) es kommt vor das ich "meine Klappe, GROßE Klappe " halten muss. Einige sind sogar der Meinung, das sie sich freuen wenn ich mal meine Klappe halte

Gruß Bernd

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08.05.2017 12:43
avatar  nadine ( gelöscht )
#3
na
nadine ( gelöscht )

Danke Bernd! Kannst du mir sagen wie sich diese Sprachstörungen äußern? Weißt du ich bin Journalistin und brauche die Sprache!


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09.05.2017 07:33
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#4
Gast
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Hallo Nadine
Sehr unterschiedlich.
z.B. wenn ich zu viel rede ( sagt man(n) eigentlich den Damen zu)
oder bei Belastung z.B. körperliche Anstregung wie Gartenarbeit oder Winterreifen auf Sommerreifen umrüsten.
Aber auch das liebe Wetter spielt eine Rolle, nicht bei jeden.
Ich bin von Beruf Kaufmann ( Vertieb) und musste sehr viel reden, verkaufen was das Zeug hält. Durch viele Begeleiterscheinung der Syrinx/Chiari kann ich heute vieles nicht mehr.
Nadine wichtig ist, das es bei jedem anders ist. Nur weil einer ( oder ich) Probleme habe, heißt das noch lange nicht das du, jeder, mit den Problemem behaftet sein muss.

Gruß Bernd

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09.05.2017 08:22
avatar  nadine ( gelöscht )
#5
na
nadine ( gelöscht )

Ok danke Bernd! Aber was passiert da konkret? Also versprichst du dich oder wie?


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09.05.2017 20:03
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#6
Gast
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So wie als auch.
Ich habe meine Gedenk Sekunde und muss mich konzentrieren.
Hin und wieder stottere ich auch.
Versprechen ja auch aber mit der Zeit lernt man damit umzugehen.
Es ist auch Tagesabhäging wie es einem so geht.

Gruß Bernd

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13.05.2017 11:34
avatar  nadine ( gelöscht )
#7
na
nadine ( gelöscht )

Danke Bernd! Das klingt gar nicht so schlimm!


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14.05.2017 07:39
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#8
Gast
( gelöscht )

Nein es ist nicht schlimm. Man lernt damit umzugehen.
Bei jeden ist es auch anders

Gruß Bernd

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14.05.2017 10:11
avatar  nadine ( gelöscht )
#9
na
nadine ( gelöscht )

Bist du eigentlich an der Chiari operiert? Und hast aber dieselben Beschwerden?


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15.05.2017 10:21
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#10
Gast
( gelöscht )

ich bin 2005 ( Chiari) operiert wurden, zusätzlich habe ich eine Syringomyelie.
und ich habe diese Probleme, kann ein wenig mitreden!!
wenn ich auf einer Veranstaltung bin, sag ich immer vorher das es sein kann, das ich stottere und auch mal die "Klappe " halte.
Auch die Wortfingungsstörungen sind vielen bekannt.
Das kann man trainieren, auch wenn es bei einigen nicht immer klappt.

Gruß Bernd

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13.11.2017 11:23
avatar  schwend ( gelöscht )
#11
sc
schwend ( gelöscht )

Hallo Nadine, wie Bernd schon sagt, Ruhe bewahren. Ich lebe seit 1988 mit der Krankheit, 2000 ist die ACM operiert worden und meine Syrinx ist vorhanden. Am Anfang, als ich mich im Internet mit der Krankheit befasste, kriegte ich vor Panik erstmal gefühlt alle Symptome, die aufgeführt waren. Erst als ich alles beiseite legte, mich bei Klekamp informierte und die OP hinter mir hatte, konnte ich meinen Frieden mit ihr machen. Ich beobachte mich und meinen Körper gut, weiss relativ gut, was ich ihm wann und wieviel zumuten darf. Schluckstörungen äußern sich bei mir insofern, dass ich mich manchmal an meiner eigenen Spucke aus heiterm Himmel verschlucke. Es ist also so, dass nicht jeder alle Syptome bekommen muss und dass sie sich auch bei jedem anders äußern können. Also Kopf hoch und keine Panik. The worst case is not your case ;-) In diesem Sinne alles Gute und liebe Grüße aus Berlin Christina


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