Hallo Nadine,

zu mir hat einmal ein Neurochirurg gesagt, dass die Chiari-Malformation gar keine so schlimme Krankheit ist. Es gibt viel schlimmere Gehirnerkrankungen z.B. wenn man einen Tumor hat.
Denk doch nicht solche schlimmen Dinge was alles kommen könnte. Denke einfach positiv wenn du kannst, dass du bald zu Prof. Klekamp gehst und er dir dann hilft.

Wie kommst du denn auf epileptische Anfälle?

Epilepsie ist doch eine ganz andere Krankheit.

Und nicht mehr laufen und sprechen zu können habe ich auch noch nicht gehört, dass das von der Chiari-Malformation kommen kann.

Mach dich nicht so verrückt, es wird schon alles gut werden, wenn du zu Prof.Klekamp gehst.

Liebe Grüße
Christina

Hallo Nadine,

ich bin davon überzeugt, dass fast alle hier deine Ängste gut nachvollziehen können. Ich bin 31, habe meine Diagnose (Chiari 1 und Syrinx) vor ca. einem Jahr bekommen. Gerade am Anfang, wenn man noch keine vollständige Diagnose hat und noch mit keinem Experten sprechen konnte, liest man viel im Internet, liest lauter Horrostories und malt sich alles mögliche aus. Die Angst davor, was evtl. alles auf einen Zukommen kann, kenne ich und viele andere sehr gut.
Wenn deine Untersuchungen abgeschlossen sind, du mit Dr. Klekamp gesprochen hast und er dir alles erklärt und Behandlungs- und Therpiemöglichkeiten mit dir besprichochen hat, geht es dir sicher schon etwas besser. Die Unwissenheit ist meist am schlimmsten.
Ich kann dir aber schonmal versichern, dass es höchst unwahrscheinlich ist, dass du jetzt plözlich einen epileptischen Anfall bekommst, wenn du bisher nie einen hattest. Du wirst auch nich von heute auf morgen aufhören sprechen oder laufen zu können. Selbst wenn du eine Syrinx hast, kann es sein dass deine Symptome sich gar nicht oder sehr lagsam verschlechtern. Es kann auch sein, dass du operiert wirst und es wird nicht schlimmer.
Dein Hirndruck wird ebenfalls nicht ganz plöztlich zu hoch. Wenn du dir nicht sicher bist, vermeide einfach bis zu deinen Untersuchungen alles, was sehr anstrengend ist.

Ansonsten würde ich dir raten, dich so viel wie möglich abzulenken, tu dir und deinem Körper was gutes und versuche dich zu entspannen.
Falls alles nicht hilft, könntest du dir auch psychologische Unterstützung suchen, die dich eine Zeit lang begleitet. Das muss kein Psychotherapeut sein. Oft bieten caritative Organisationen psychologische Betreuung im Krankheitsfall an, die kostenlos und meist auch kurzfristig möglich ist.

Glaube an dich, dass du stark genug bist, damit umzugehen!

Ganz liebe Grüße
Sarah

Hallo Nadine,

ich war bei Dr. Mauer in Ulm in Behandlung. Eine OP ist bei mir leider schwierig, weil man dabei meine HWs versteifen müsste, da diese instabil ist. Daher will man das nur machen wenn die Symptome schlimmer werden. Ich habe bisher "nur" Schmerzen im Nacken und Rücken, manchmal Kopfschmerzen und ab und zu ziehtes mir kurz in die Arme oder Beine. Taubheit, Kraftlosigkeit oder sonstige Ausffallerscheinungen habe ich bisher zum Glück keine.

Ich war Ende letzten Jahres 6 Wochen in Reha. Das hat mir sehr geholfen, um herauszufinden, welche Behandlungen mir gute tun und was mir an Sport gut tut. Zudem hatte ich da viel Zeit, mich mit der Erkrankung auseinanderzusetzen.

Ich gehe jetzt ca. alle 6 Monate zur Verlaufskontrolle und hoffe dass ich noch lange ohne OP auskomme.

Lieben Gruß
Sarah

Hallo Nadine,

das ist nicht ganz falsch.Wenn Nerven längere Zeit beschädigt wurden, regenerieren sie sich oftmals nicht wieder, deswegen bleiben die Symptome dann oft bestehen. Eine OP ist auch kein Garant dafür, dass die Syrinx zusammenfällt oder nicht größer wird. Aber man sollte ja positiv denken.

Bei mir ist das ein Abwägen. Bei einer Versteifung er HWS könnte ich meinen Kopf nicht mehr richtig bewegen. Zudem nimmt das Risiko für Bandscheibenvorfälle in der HWS zu. Es ist also immer die Frage, was man in Kauf nimmt, um der Operation zu entgehen. Im letzten Jahr ist meine Syrinx zum Glück nur minimal größer geworden. Falls die weiter größer wird und mehr Symptome dazu kommen, muss ich mich irgendwann entscheiden. Zum Glück gibt es wenigstens in paar gute Ärzte die einen dazu gut beraten.
Ich muss aber sagen, wenn das Problem mit meiner HWS nicht bestehen würde, hätte ich mich schon längst operieren lassen.

Ich lebe übrigens in Trier.

LG
sarah

Ich bin grundsätzlich eher der Typ, der aktiv versucht, etwas gegen seine Probleme zu unternehmen. Mit einer OP könnte man das tun. Zudem finde ich jeden Tag schmerzen zu haben, wären Symptome genug, auch wenn ich weiß, dass es viel schlimmere Symptome gibt.
Das muss aber jeder für sich entscheiden. Ich kann auch gut verstehen, wenn man sich nicht gerne operieren lassen möchte.

Hallo Nadine,

die erste Zeit ist für jeden hier eine unruhige und ängstliche Zeit gewesen. Wir hatten schon kurz telefonisch besprochen, dass es 1000 Möglichkeiten gibt-geben kann-nicht muss.
Keiner von uns hier hat genau die gleichen Probleme wie ein anderer und die Abstufung der Intensität sind auch sehr verschieden. Wir haben in Leipzig sogar ein Mitglied, der
gar keine Schmerzen oder Ausfälle hat. Auch das gibt es. Ich weiß um Deine Angst, aber du musst wirklich erst mal zu Klekamp und dich ablenken. Innere Unruhe und Panik lösen
auch bei gesunden Menschen immer Baustellen aus. Wir treffen uns auf jeden Fall in Leipzig (PN), versuch nicht alles an dich ran zu lassen und mach lange Spaziergänge. Du kriegst das hin,
lass Dir Zeit.