Die Hompage der DSCM ist für mich zur Bewältigung der Chiari und der Syrinx sehr hilfreich. Im Forum finde ich auch sehr interessante Anregungen, die den Alltag erträglicher machen. Nun möchte ich gern wissen, wie der Stand der Forschung zu unserer Krankheit ist. Ich weiß, dass es eine Sonderregelung der EU gibt, die es erleichtert, Medikamente für seltene Erkrankungen (Orphan Drugs) auf den Markt zu bringen. Die Pharmaindustrie missbraucht leider manchmal diese Regelung zum eigenen Profit. Wie sieht es in der Forschung aus? Hoffentlich kann mir jemend antworten, weil ich nicht weiß, wo ich diese Frage stellen soll.
