Bin auch neu!

15.12.2016 10:41
avatar  Sunni2005 ( gelöscht )
#1
Su
Sunni2005 ( gelöscht )

Hallo!
Ich wollte uns kurz vorstellen. Wir sind ganz neu hier.
Unsere Familie (Mama, Papa, Sohn, Tochter und Hund) wohnt am Edersee in Nordhessen. Bei meinem Sohn (11 Jahre) wurde nach einem missglückten Salto auf dem Trampolin eine Syrinx festgestellt. Anfang der Woche war er im MRT und heute bekommen wir den Befund. Bis jetzt wissen wir nämlich noch nicht, ob die Syrinx "angeboren" oder durch den Unfall entstanden ist. Oder was sonst die Ursache sein könnte.
Bis jetzt hat er keine großartigen Beschwerden, aber wir schauen natürlich jetzt genauer hin, wenn er irgendwo Schmerzen oder ein Kribbeln hat.
Ich werde jetzt mal die Seiten hier durchstöbern.
Eine schöne Weihnachtszeit wünsche ich euch und euren Lieben!


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15.12.2016 22:47
avatar  FranziskaRöhlig ( gelöscht )
#2
Fr
FranziskaRöhlig ( gelöscht )

Hallo Sunni2005,

erstmal herzlich Willkommen und falls Fragen auftauchen, sind wir gerne für euch da.


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16.12.2016 10:49
avatar  Sunni2005 ( gelöscht )
#3
Su
Sunni2005 ( gelöscht )

Danke Dir Franziska!
Ja, gestern hat sich die Diagnose bestätigt. Er hat eine Syrinx vom 4. bis 11. Brustwirbel. Momentan hat er scheinbar noch keine Auswirkungen. Aber in 6 Monaten soll er nochmal zur Untersuchung, ob sich was an der Syrinx geändert hat. Ein Tumor ist zu 99 % ausgeschlossen und der Trampolinunfall war es wohl auch nicht.
Er soll mit dem Reiten aufhören. Das ist wohl im Moment das Schlimmste für ihn.
Liebe Grüße!!!


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20.12.2016 20:55
avatar  ( gelöscht )
#4
Gast
( gelöscht )

Hallo und ein herzliches Willkommen

Es wäre besser und Sinvoll einen Spezialisten auf zusuchen. Dieser kann feststellen ob es zu einer posttraumtischen Syring gekommen ist.
Unsere Ärzte Prof. Mauer, Frau Dr. Messing-Jünger und Dr. Class sind dafür sehr gut geeignet.
Obwohl Prof. Mauer die meiste Erfahrung mit posttraumatischer Syring hat, wäre es zu überlegen ob man zu ihm fährt

Gruß Bernd

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21.12.2016 16:14
avatar  Sunni2005 ( gelöscht )
#5
Su
Sunni2005 ( gelöscht )

Ich habe Dr. Mauer schon vor ein paar Wochen eine E-Mail geschrieben und warte jetzt auf seine Antwort.
Für uns stand schon gleich fest, dass wir uns eine Meinung beim Spezialisten holen wollen. Ich hoffe, dass wir nicht mehr so lange warten müssen.


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22.12.2016 07:34
avatar  kiwi ( gelöscht )
#6
ki
kiwi ( gelöscht )

xxx


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25.12.2016 09:07
avatar  ( gelöscht )
#7
Gast
( gelöscht )

Herr Prof. Mauer wird sich melden.
Wir dürfen nie vergessen, das er Soldat ist, für unsere Soldatinnen und Soldaten in Krisen Gebieten Weltweit unterwegs ist, das er sehr viel zu tun hat. Prof. Mauer erhält sehr viele Anfragen und jede
Anfrage, Untersuchungen , Berichte gehen durch seine Hände.

Gruß Bernd

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25.12.2016 19:19
avatar  Sunni2005 ( gelöscht )
#8
Su
Sunni2005 ( gelöscht )

Hallo Bernd!
Ich weiß das. Wir warten ganz geduldig.
Frohe Weihnachten euch allen!


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11.01.2017 21:20
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#9
Gast
( gelöscht )

Hallo,
wenn Ihr wollt, am 25.03.17haben wir in Friedberg / Hessen ein Landesgruppentreffen mit Syrinx Spezialisten. Wenn Interesse besteht, schickt mir eine Mail an Sonja.boeckmann@dscm-ev.de dann sende ich euch die Einladung mit Anmeldeformular zu

Sonja Böckmann

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28.02.2017 11:10
avatar  Sunni2005 ( gelöscht )
#10
Su
Sunni2005 ( gelöscht )

Vielen Dank für die Einladung! Ich hoffe, wir bekommen es terminlich hin.

Ich habe von Prof. Mauer noch nichts gehört. Inzwischen haben wir ja eine DVD mit Bildern vom MRT und einen Befund.
Meint ihr, ich kann die Bilder einfach per Post hinterher schicken?

Eine schöne Woche noch!!!


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06.03.2017 16:20
avatar  FranziskaRöhlig ( gelöscht )
#11
Fr
FranziskaRöhlig ( gelöscht )

Ja kannst du ruhig machen.


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