Hallo René,
die Beschwerden variieren denke ich bei uns allen, die Erfahrungen sind manchmal ähnlich. Da hier so wenig los ist und ich auch neu bin, will ich dir mal antworten. Also was die Syrinx sicher nicht macht ist eine psychosomatische Störung, das ist wohl eher ein hilfloser Akt unwissender Ärzte.
Mir ist auch was in die Richtung "passiert", nachdem ich jahrelang einfach alles angenommen habe und mich durchgewurstelt habe und nun vor wenigen Monaten mal endlich Hilfe gesucht hatte,
fragte mich kürzlich der Orthopäde , ob sich das Ganze nun verstärkt habe seit ich von der Syringomyelie wüßte, also auch ein Wink in Richtung Psyche. Man weiß nicht, ob man schreien oder weinen soll, die Diagnose habe ich seit Jahren, nur bei einem 3 Minuten Durchschleuß-Termin ohne ordentliche Anamnese oder gar Ansicht der eingereichten Bilder und Berichte MIT der Diagnose Syrinx!, was soll so ein Arzt der nicht mal die Krankheit kennt, da sagen?
Übrigens finden die Ärzte, die mich lange kennen, es super, dass ich nunmal was für mich tue. Still leiden geht zwar auch, aber das ist nun vorbei.
Ich kann dir nur empfehlen, dich trotz aller sogenannter. Spezialisten, auf deinen Hausarzt zu verlassen, sofern du einen guten hast. Fachärzte beleuchten allenfalls einen kleinen Aspekt der Erkrankung, den Überblick hat keiner. Ein guter Neurologe wäre schön, ist aber sehr schwer zu finden. Neurochirurgen taugen allenfalls eine Op-Option zu beurteilen, leiden aber an ausgeprägter narzisstischer Störung, weswegen sie gerne ohne dich weiter zu untersuchen, alles ausschließen was du an Symptomen anführst. Was die nicht auf Bildern erkennen können, existiert nicht. Im Prinzip sind das Handwerker und das ist ja auch wichtig bei einer Operation, ansonsten vergiss diese Berufsgruppe. Freilich gibt das kaum einer zu(deswegen narzisstische Störung).
Ich habe wegen einer andren Erkrankung seit Jahren mit NCHs zu tun und keiner kannte Syringomyelie, soviel zu deren "umfassenden" Fachwissen!

Ich bin da Realist,wie du unschwer bemerkst. Bin trotzdem Optimist geblieben :-) und das empfehle ich dir auch.
Jeder muss seinen Weg machen und kann nur davon berichten.
Nicht unterkriegen lassen und wie bei jedem anderen "Gewerk" fragen, fordern, notfalls reklamieren! Warum falsche Arztberichte mit falschen Diagnosen (alles Psyche?) , die dir in Folge schaden, akzeptieren? Bei einem Klempner, der deine Wasserleitung leck zurücklässt, würdest du doch auch ne saftige Reklamation einfordern oder?

Ich habe wegen meinem Umgang mit Ärzten nie Zweifel an irgendetwas erweckt, nur jetzt wo ich Hilfe brauche und es ein wenig unbequem wird, treffe ich ab und an auf ein Exemplar wie gerade oben oder auch von dir beschrieben.
Oft hat das einfach nur mit Budget und keine Zeit zu tun-leider. Wer still leidet, braucht keine Krankengymnastik nicht wahr?
Du kannst was Therapie betrifft zum Beispiel eine Verordnung außerhalb des Regelfalles bei deiner GKV beantragen, dann wird das Budget deines Arztes nicht belastet, da hilft schon sehr.
Hilfsmittel fallen auch nicht ins Budget, so manch einem Patient wird da Nonsens erzählt und die Pharmaindustrie verkauft ja zu gerne ihre Mittelchen, das geht auch für den Arzt schneller.

Ich finde man muss weder mit einem Schild rumrennen, das sagt: Schaut her, ich habe eine seltene Erkrankung!, noch alles fortan damit begründen, denn dann beherrscht die Krankheit schnell dich.
Dennoch ist es nunmal so und man kann nur schauen was einem hilft und wie man das geregelt bekommt, auch mit Hilfe von Arzt und KK.

Freue mich über weiteren Austausch, wenn du magst.