Hi,

vor kurzen wurde ACM Typ 1 diagnostiziert über Dünnschicht MRT.
Es wurden keine weiter Behandlungen empfohlen bzw. bin ich mir über die Entgültigkeit der Diagnose im unklaren
-> ist sie angeboren oder aufgrund eines Unfalls -> wurde nicht geklärt.

Ich bin 31 und habe seit einigen Wochen starke:
-Kopfschmerzen
-Nackenschmerzen (extrem)
-Halswirbelsäulen- und Brustwirbelsäulenschmerzen
- extreme Übelkeit
- brennende Augenund seit einigen Monaten:

- zeitweise leichte Inkontinenz (Tröpfchen in der UH)
- scheinbar forschreitende Potenzschwäche (organische Ursachen ausgeschlossen)

Meiner Info nach sind dies u.a. mögliche Symptome -> dies ist aber nicht die Meinung der Ärzte -> Daher wurde Migräneverdacht diagnostiziert, obwohl Medikamente nicht anschlagen und somit ein Ausschluß nach sich ziehen würde.


Mein Hausarzt ist super, aber scheint damit überfordert; "habe ich noch nie gehört, hm keine Ahnung..."

Habt Ihr Tipps für mich, wie ich damit umgehe, woe ich mich hinwenden kann um eindeutige Diagnosen zu bekommen?

Vielen Dank

Tino

Hey Danke für eure Antworten! In der Hektik habe ich ganz vergessen, dass ich schon mal einen Text geschrieben hatte. Nun habe ich ihn nochmal eingestellt, da er einmal fertig war.



Hallo Alle,
vor kurzen bekam ich die Diagnose Arnold Chiari Malformation Typ 1.
Ich versuche kurz und verständlich zu erklären, was mein Anliegen ist.
Symptome:
Nackenschmerzen seit ca. einem halb Jahr, mit zunehmender Intensität, aktuell 23 von 24 h am Tag
Kopfschmerzen, oft brennend, überall auftetend, mal überall, mal nur an einzelnen Stellen, seit etwa 2 Monaten, aktuell 20 von 24 h am Tag
Übelkeit, oft synchron mit den Kopfschmerzen, meist in der Kehle sitzend, mit dem Gefühl von Geschmacksveränderungen, seit ca. 2 Monaten, aktuell 15 von 24 h am Tag
Atemprobleme meist mit der Übelkeit erscheinend
Augenbrennen und – schmerzen, immer wiederkehrend, besonders bei/nach Stresssituationen, aktuell, unregelmäßige Erscheinungen
Zungenbrennen seit einem halben Jahr, aktuell unregelmäößig wiederkehrend
Gesichtsschmerzen, im Bereich der Nasennebenhöhlen, Kiefer, Zahnleisten, ganzes Gesicht, seit ca. 2 Monaten, aktuell seit zwei Woche 20 von 24 h am Tag

weiter Auffälligkeiten; Muskelschwäche, Konzentrationsprobleme, Reizbarkeit, Müdigkeit
Kopf-, Nacken- und Gesichtsschmerzen werden nach joggen oder schwimmen bzw. Bewegung oft schlimmer

Vorgeschichte
Mit Nacken-, Kopfschmerzen, Augenbrennen, Schwindel und Übelkeit bin ich vor ca. 2 Monaten ins KH

Untersuchungen:
Dünnschicht MRT von Kopf und Wirbelsäule

Diagnosen:
Arnold Chiari Malformation Typ 1
B12 Mangel
Migräne

Medikationen ohne Verbesserungen oder wenig:
Novalminsulfon
ASS

Medikation mit etwas und manchmal guter Verbesserung, aber nur für kurze Zeit!:
Paracetamol
MCP

Resümee:
Arzt sagt, Arnold Chiari Malfomation Typ 1 sei dafür nicht verantwortlich
B12 müsse zugespritzt werden, wäre aber auch nicht grundlegend verantwortlich
Migräne wurde dann diagnostiziert, obwohl Migränemittel nicht anschlugen
wurde wieder heimgschickt, mit dem Hinweis ich solle gesünder leben, nur trinke ich sehr selten Alkohol, rauche mal alle drei Wochen ein paar Zigaretten, ernähre mich ausschließlich BIO und vegetarisch, also nicht wirklich dauerhaft ungesund

Meine Wissen:
Symptome treten ca. um das 30. Lebensjahr auf, ich bin 31 und die extremen Symptome traten vor etwa 2 Monaten auf
Arnold Chiari kann Syringomelie verursachen, meine Symtome deuten sind identisch
B12 Mangel kann ein Symptom der Syringomelie sein (ich weiß ich ernähre mich vegetarisch, tu dies aber sehr bewusst und ausgewogen)
Migräne ist eine Folgesymptom von ASMF bzw Syringomelie
Die Ärzte bringen nichts von diesen Dingen in Verbindung, ausser dass ich Migräne hätte obwohl Migränemedikamente nicht anschlagen und nach B12 Spritzen keine wirkliche Verbesserung eintraten

Nun zu meiner Fragestellung, b zw.ist diese ja schon gestellt :-):
Was soll ich tun?
Was kann das sein?
Wo kann ich mich hinwenden?
Ich bedanke mich schon mal, falls mir jemensch zu Rate stehen mag

Bester Gruß
Tino

Ich habe noch eine ergänzende Frage, da mir dies unklar ist;

Ist bei Typ 1 nur eine Wahrscheinlichkeit da, dass es zu Symptomen kommen kann oder ist es in jedem Fall so?

und

Warum treten Symptome erst so spät auf?

Danke:-)

Hi Sarah,

danke!:-) ist er ein Spezialist dafür?

Gruß
Tino

...ja ist er :-) Die Frage konnte ich mir schnell selbst beantworten:-) HAbe ihm heute geshcrieben und nach nicht mal 2 Stunden eine Antwort bekommen.

Danke für die Info, Sarah.

Gruß
Tino

Danke!

Bereits getan und Termin bekommen.

:-)

hey,

pardon dass ich jetzt erst schreibe. war länger nicht "hier". wenn ihr fragen habt, dann schreibt mir ruhig. tino.pfaff@posteo.de.

gruß
tino