Hallo an alle
wie ich im Vorstellungsbereich schon schrieb habe ich eine Syrinx in der HWS von c3 bis th1 und diverse Symptome ,wie schmerzen in den Armen und Schultern, Taubheitsgefühle und kribbeln, Schwindel etc.
Ich bin dem lieben Rat von Kathi gefolgt und habe ein Telefonat mit Sabine geführt,was sehr informativ war. Danke nochmal für die geduld Sabine,wenn du das liest.
Ich habe mir einen Termin bei Professor Gottschalk in der Frankfurter Nordwest klinik gemacht.
Laut meinen jetzigen Informationen ist zur eindeutigen Diagnostik der syringomyelie,bzw das die Beschwerden eindeutig von der Syrinx herrühren, ein MRT in dieser "speziellen" Röhre notwendig. Jetzt las ich aber auf der Website der Klinik das das nur EIN Baustein der Diagnose ist und das auch noch eine Lumbalpunktion nötig ist.
War das bei euch auch so?? Ist das wirklich unbedingt notwendig?? Ich bitte euch um eure Erfahrungen. Lg

Ich habe gerade gemerkt das sabine gar nicht sabine heißt,sondern Sonja.
Ich bitte vielmals um Entschuldigung, war sehr aufgeregt.

Vielen Dank Heidi für deine Erfahrungen
das beruhigt mich schon sehr. Ich hatte 2008 eine Lumbalpunktion aufgrund anfänglicher Beschwerden. Die Nachwirkungen von dieser Punktion waren so grausam und prägend für mich,das ich mir geschworen habe NIEWIEDER eine Lumbalpunktion durchführen zu lassen.
Ich werde auf jeden Fall berichten wie mein Termin war. Lg

So,kurzes update von mir und gleichzeitig eine Verabschiedung:
Ich hatte am Montag meinen Termin bei Dr.Gottschalk in Frankfurt. Dabei kam heraus das meine ,vom Radiologen und Neurologen gedeutete Syrinx ,gar keine Syrinx ist! Sondern eine alte inaktive Entzündung. Ähnlich einer Narbe. Es stellte sich bei den Untersuchungen heraus das ich ausser in der HWS auch noch zwei weitere "Narben" in der Brustwirbelsäule habe. Diese alte Entzündungen sind möglicherweise durch einen übergangenen Infekt oder aber durch den Herpes Erreger entstanden. Ein chronischer Vitamin B12 mangel sei auch eine Möglichkeit und wird nächste Woche noch getestet.Weg gehen sie aber trozdem nicht mehr.Auch nicht die damit zusammenhängenden Beschwerden.
Alles in allem habe ich mich bei Dr.Gottschalk sehr gut behandelt und ernst genommen gefühlt. Ein wirklich toller Arzt der sich viel Zeit nimmt und sich noch Mühe macht.
Nun denn,was ich damit sagen will: ich bin natürlich sehr froh doch nicht an syringomyelie zu leiden,auch wenn einige Monate vieles dafür sprach und ich von den Ärzten auch dieses vermittelt bekam.Aber mir geht es heute mit meinem Beitrag auch eher darum euch allen ,die mir zuhörten und schrieben,Danke zu sagen. Danke für die Vermittlung der Telefonnummer von Sonja. Natürlich riesigen Dank an Sonja für ihr offenes Ohr. Danke dafür das es dieses Forum gibt,es hat mir oft das Gefühl gegeben nicht allein zu sein. Ganz einfach....Danke für alles!!.
Ich werde zwar,genau wie ihr,meine schmerzen wohl auch nie ganz los werden,aber dadurch das es bei mir ja nun offiziell keine Syrinx ist,möchte ich mich heute bei euch verabschieden. Ich werde das Forum nun nicht mehr besuchen,denn ich finde das das nicht passend wäre.
Aber,und das verspreche ich euch,falls ich etwas für euch tun kann,zb.neue Neurologen finde die sich mit eurer Krankheit auskennen,werde ich dieses sofort weiter geben. Vielleicht kann ich so etwas wieder zurück geben.
Tschüss und nochmal vielen Dank an alle!!!