Hallo,
gibt es im Raum Freiburg noch jemanden mit einem Arnold Chiari Syndrom Typ 1 ?
Ich bin fast 40 Jahre alt und habe ein Arnold Chiari Syndrom Typ 1 . Dekompressions Op 2015 .

Liebe Grüße Martina

Hallo Martina

In Freiburg dirket nicht. Wir haben einige Ortsgruppe in Baden-Württemberg.
Diese findest du unter " Gliederung-Selbsthilfegruppe" auf der HP

Hallo mein Name ist steffi Schäfer und ich komme aus einem kleinen Ort im Ww.
Meine Frage an euch wäre, ob Erfahrungen aus dem bwk Ulm bzw Dr Mauer vorliegen. Muss nämlich unbedingt wieder op werden und habe schon ziemlich schlechte Erfahrungen gemacht.
Insgesamt bin ich am Arnold chiari schon 2mal op und 3shunt ops.
Würde mich freuen eure Erfahrungen zu erfahren.

LG steffi Schäfer

Hallo Steffi,

also ich könnte dir Prof. Mauer BWK Ulm sehr empfehlen. Ich bin von ihm sehr erfolgreich an der Arnold-Chiari operiert worden. Bei mir musste nur 1 mal operiert werden, und die Operation ist schon 10 Jahre her, und es ist immer noch alles in Ordnung. Am besten nimmt man Kontakt zu Prof. Mauer auf, in dem man ihm eine E-Mail schreibt. Die Adresse findest du unter Ärzte-Kliniken Neurochirurgie. Es kann länger brauchen, bis er zurück schreibt, da er immer sehr viel zu tun hat. Hast du auch noch eine Syringomyelie? Also ich hatte eine sehr große Syringomyelie und durch die Operation hat sie sich komplett zurück gebildet.
Wo bist du denn operiert worden?

Liebe Grüße
Christina

Hallo Christina
Danke für deine Mitteilung.
Ich bin das erste mal in Köln merheim op worden,und die anderen ops waren in Koblenz im EV Stift. Ich war schon einmal bei Prof Mauer und ich muss sagen das er auf mich einen sehr kompetenten Eindruck gemacht
Das Problem ist halt das ich nach der ersten op eine Hirnhaut Entzündung hatte(die dann auch in Koblenz behandelt wurde, da Köln nicht auf mich eingegangen ist)und dadurch ist halt alles verklebt. Diese Verklebung zu lösen ist nicht einfach da nur 1cm Platz da ist. Ich hab halt sehr viel Angst das es schief geht😨