Hallo,

unser 5 jähriger Sohn bekam vor ca. 6 Monaten die Diagnose Chiari Typ 1. Er hat abendliche Schwindelattacken im Bett (er sagt dass Bett dreht sich) und immer wieder Kopfschmerzen, insbesondere am Hinterkopf. Zudem ist er in seiner motorischen Entwicklung verzögert. Wir haben uns schon eine Zweitmeinung eingeholt und auch hier wurde uns zur Dekompressions OP geraten, die wir nun planen. Allerdings bleiben weiterhin viele Fragen offen, und es wäre toll, wenn es hier im Forum Betroffene gibt, die uns mit Ihren Erfahrungen zu diesen Fragen weiterhelfen könnten.


1. Wie sind die Erfolgsaussichten bei einer OP? Wie ist die langfristige Prognose?
2. Was passiert, wenn wir nicht operieren lassen bzw. welche Gefahr gehen wir damit ein?
3. Uns wurde erklärt, dass bei der OP die Kleinhirntonsillen geschrumpft werden sollen, was ungefährlich und ohne negative Auswirkungen wäre. Ist das wirklich sinnvoll und auch wirklich unbedenklich? Hat das jemand machen lassen?
4. Wie sind die Auswirkungen des Wachstums? Könnte es sein dass es sich ohne OP durch Wachstum „entspannt“? Oder andersherum besteht die Gefahr dass es sich nach der OP durch Wachstum wieder verschlechtert?
5. Gibt es nach der OP irgendwelche langfristigen Einschränkungen? Insbesondere auch dadurch, dass der oberste Wirbel weggenommen, bzw. teilentfernt wird.
6. Wo habt ihr eure OP machen lassen, und wie zufrieden wart/seid ihr?
7. Wie lange hat es gedauert, bis ihr wieder halbwegs fit wart?

Vielen Dank für die Infos.