Chiari-Malformation, welche Beschwerden habt ihr?
Hallo,
wie in der Vorstellungsrunde bereits geschrieben habe ich eine Chiari Malformation Typ I, da meine Kleinhirntonsillen eine Tiefstand haben, höhe Foramen magnum. Es wurde gerade erst festgestellt. Ich lag akut stationär wegen extremen Kopfschmerzen/Kopfdruck mit Nackensteifigkeit, durch die Schmerzen im Sitzen/Stehen auch Erbrechen. Bin jetzt seit 27.09. krank geschrieben und will Donnerstag wieder versuchen arbeiten zu gehen. Meine Beschwerden sind weniger geworden.
Momentan habe ich noch ein Ziehen, stechenden Schmerz bis zur LWS runter (fast wie Muskelkater), Sehverlust rechtes Auge auf 80% und rechts im Ohr hört sich alles dumpf an, manchmal ein puslierendes Ohrgeräusch.
Kommen die Beschwerden davon? oder doch eher von Rücken? Ist alles bescheiden gerade bei mir, weil keiner bisher so richtig gesagt hat, es liegt an der Chiari Malformation.
Was für Beschwerden habt ihr? Wie wurde es bei euch festgestellt?
Hallo Dropsknopf,
ich dachte eigentlich das Chiari an sich keine Symptome auslöst, sondern die damit einhergehende Bildung einer Syrinx/Syringomeylie... aber ich bin da auch kein Experte. Das was du beschreibst, habe ich allerdings auch vor 4 Jahren erlebt. Bei mir hat sich aber rausgestellt, dass es eine durch Viren verursache Hirhautentzündung war - durch Nervenwasser-Punktion habe sie das im Krankenhaus festgestellt. Keine Ahnung, ob es mit Chiari oder der Syrinx zusammenhängt. Aber im Ende solltest du dich informieren, ob bei dir eine Operation sinnvoll wäre.
Bei mir wurde Chiari schon 2004 diagnostiziert, aber da ich nie Symptome hatte (bzw. Nackenschmerzen, aber alles im Rahmen), wurde nie was unternommen. Bildet sich allerdings eine Syrinx im Rückenmark muss man operieren. Du solltest das auf jeden Fall testen lassen - das sieht man auf dem MRT. (ein weißer Fleck)
Wie geht es dir jetzt? bist du wieder arbeiten? Ich weiß genau, wie du dich gefühlt hast, wenn man mit Mitte 30 (ich bin 29) so ne scheiß Diagnose bekommt. Lass den Kopf nicht hängen., wir sitzen alle im selben Boot :-)
liebe Grüße
Ich melde mich hiermit auch mal wieder!
Es ist einige Zeit vergangen und ich möchte gern mal berichten.
Mir geht es sehr gut. Ich habe zum Glück einen guten Schmerztherapeut im Krankenhaus kennen gelernt gehabt, der sich meiner Probleme angenommen hat nach meinem stationären Aufenthalt.
Ich war in Bad Berka bei Frau Prof. Dr. Behnke-Mursch. Diese gab zum Glück Entwarnung. Ich habe durch den Tiefstand des Kleinhirns zum Glück keine Beeinträchtigungen, da mein Kleinhirn eine kleine Zisterne beildet und somit der Abfluß nicht gestört ist.
In einer MR-Angiographie, wurde auf Grund meines pulsierenden Ohrgeräusches rechts durchgeführt, festgestellt, dass rechts meine Gefäße anders ausgebildet sind als normal, was aber angeboren ist, dadurch kann das Pulsieren kommen, da ein Gefäßkneuel rechts nah am rechten Ohr liegt.
Ich war froh dort gewesen zu sein, denn es war die einzige und auch 1. Ärztin die mich mal ausführlich über meine ganzen radiologischen Befunde aufgeklärt hat! Die Neurologin, die das Angio-MRT veranlasst hatte, hatte dazu gar nichts gesagt. Es ist schlimm die Befunde zu kennen und keiner redet mal Klartext mit einem. Traurig und furchtbar.
Meine Rückenschmerzen sind viel besser geworden. Ich gehe nun seit Januar zum Reha-Sport was mir wirklich gut tut. Ich habe auch eine sehr gute Osteopathin gefunden, bei der ich im Oktober letzten Jahres das erste Mal war und sie hat mir auch sehr geholfen. Sie hat mir gute Dehnungsübungen gezeigt die ich auch regelmäßig durchführe, da laut ihr meine Dura mater, die ja vom Hirn bis zum Po-Bereich entlang der Wirbelsäule verläuft zu kurz ist und dies auch meine Probleme verursacht.
Im Oktober habe ich mir auch noch die Spirale entfernen lassen, weil ich seit dem sie eingesetzt wurde auch langsam die Kopfschmerzen kamen. Und danach wurde es auch deutlich besser, obwohl 2 Frauenärztinnen der Meinung waren es liegt nicht daran :-(
Bei mir kamen wohl einige Faktoren zusammen.
Dank des Sport´s und der osteopathischen Behandlung kann ich wieder fast beschwerdefrei leben. Es tut wirklich gut.
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