Hallo,
in dieser Lage war ich auch schon, genau wie sehr viele Syringomyeliepatienten. Auch bei mir gab es Äußerungen wie " psychosomatisch" und " kommt nicht von der Syringomyelie ". In der Zwischenzeit habe ich sehr gute Ärzte gefunden, die sich mit Syringomyelie
sehr gut auskennen und mir jede Unterstützung geben. Im Sommer war ich zur Reha in Schaufling, wo vom Arzt bis zum Therapeuten sich alle sehr gut mit Syringomyelie auskennen und mir Kraft gegeben haben.Versuch doch mal eine Reha dort zu bekommen. Deine Symtome sind meinen sehr,sehr ähnlich. Ich wohne in Sachsen-Anhalt und kann nur weitere Tips für diese Gegend geben.
Möchte dir nur Mut machen weiter nach Ärzten zu suchen die sich auskennen. Mir helfen auch Physio- und Ergotherapie sehr. Wünsche dir Kraft und Ausdauer bei der Suche.
Gruß Renate

Hallo,
da kann ich mir sehr gut vorstellen, was du für ein sch.... Gefühl hast. Guck doch bitte mal unter " Vorstellung " . Da steht gerade von Prof. Mauer in Ulm drin. Das ist bestimmt eine Adresse für dich.
Es gibt in deiner Ecke aber auch Selbsthilfegruppen. Guck mal unter Selbshilfegruppen. Ich bin mir ganz sicher, dass sich bald aus deiner Ecke Betroffene melden, die dir helfen, den richtigen Kontakt zu finden. Ich wünsche dir alles Gute dafür.
LG Renate

Hallo Neela, wo aus Oberfranken kommst du denn her?
Ich bin Ansprechspartnerin für die Ortsgruppe Marktredwitz. Wenn du willst kannst du mich gerne mal anrufen.
Lg Kerstin

Hallo neela du findest mich unter den Selbsthilfegruppen Bayern Og Marktredwitz

Servus neela82
bei mir hat die Suche 4 Jahre gedauert bis ich die Diagnose "Syringomelie" hatte. Ich habe eine vielzahl an Neurologen, Krankenhäuser, Ortophäden, Kernspin, Physiotherapie u.s.w. hinter mir. Meine meinung ist, wenn die Schulmedizin nichts findet, wird man als Psychisch krank hingestellt. Ich habe ähnliche bis gleiche Symtome, nur dass bei mir die komplette rechte Seite betroffen ist. Ich kenne das Gefühl sehr gut, wenn man schmerzen hat und man von Arzt zu Arzt rennt, in der Hoffnung jemand muss mir doch helfen können und dann wird man tlw. behandelt als ob man nicht ganz richtig tickt. Vor 2 Jahren bin ich zum ersten mal in die Selbsthilfegruppe nach München gegangen und es ist sehr hilfreich mit gleichgesinnen zu sprechen. Durch diese Gruppe habe ich auch den Tipp bekommen von Dr. Uwe Max Mauer in Ulm, der sich mit Syringomelie auskennt. Ich konnte von dieser Gruppe und auch von diesem Forum schon einiges hilfreiches erfahren.

Hallo neela vielleicht liest du es ja noch. Wir haben morgen ( Sonntag 08.11 ) Selbsthilfegruppentreffen in Marktredwitz. Wenn du Lust und Zeit hast melde dich einfach bei mir.Lg Kerstin

Bevor ein Arzt zugibt dass er dir nicht weiter helfen kann/will sagt er irgendwas um dich loszuwerden ohne seine Kompetenz angreifbar zu machen. Also psychosomatisch/ "kommt nicht von der Syringomyelie"...

Hallo Neela , ich komme auch aus Oberfranken und habe ähnliche Symptome . Vielleicht können wir uns mal kurzschließen ?lg maria