Hallo,
ich bin 50 Jahre, geboren mit Spina bifida und habe seit 1991 eine Syringomyelie im HWS-Bereich, bei der damals in der Charité ein Shunt gelegt wurde. Bis 2013 hatte ich keine großen Probleme, dann folgten plötzlich stechende Schmerzen im Bereich der LWS und damit verbundene Gang-bzw. Stehunfähigkeit. Zu diesem Zeitpunkt war ich schon überwiegend Rollinutzer, konnte aber vorhernoch mit Stützen um das Auto laufen. Januar/Februar 2015 verschlechterte sich der Zustand und beim MRT unter Vollnarkose (anders aufgrund der Schmerzen in der LWS nicht möglich) wurde im März 2015 eine ausgedehnte Syrigomyelie im Bereich der gesamten Wirbelsäule von HWS über BWS bis LWS festgestellt. Eine Wiedervorstellung in der Charité bestätigte die einzigen Behandlungsmöglichkeiten: Physio- und Schmerztherapie. Seit März 2015 nehme ich Tramadol (2x50 mg) und habe den Eindruck, dass diese trotz geringer Dosierung nicht wirken. Die Schmerzen blieben und nahmen sogar noch zu.
Beim heutigen ersten Besuch meiner Neurologin wurde die Absetzung von Tramadol und eine Umstellung auf Pregabalin empfohlen und verordnet. Bei der Recherche nach Wirkung/Nebenwirkung sind mir doch Zweifel gekommen, ob diese Medikamente die richtigen für mich sind. Hat jemand Erfahrungen mit dieser Medikation gemacht? Für Hinweise und Ratschläge im Voraus vielen Dank.
SiMo

Hallo Daniel,

danke für Deine ehrliche Antwort und die geschilderten Erfahrungen mit Pregabalin. Habe mir auch Deine beiden Videos zu "Leben mit Handicap" angeschaut. Da steckt ja viel Arbeit und Zeit darin, sie sind gut geworden. Damit machst Du anderen Menschen Mut.
Ich bin normalerweise BU-Rentner und teilzeitbeschäftigt, aber schon seit fast 8 Monaten aufgrund der Syringomyelie-Beschwerden krank geschrieben. Ich habe auch festgestellt, dass man sich gesundheitlich nicht mehr unter Druck setzen lassen kann und auf erste Warnzeichen achten sollte. Alles muss in Ruhe erfolgen, sonst macht der Körper einfach nicht mit und man muss sich die Ruhepausen nehmen, wenn sie gebraucht werden. Die Einnahme von Pregabalin werde ich noch soweit hinauszögern, wie es geht. Schmerzen stehen derzeit nicht so im Vordergrund, es ist eher die allgemeine Kraftlosigkeit. Ich habe den Eindruck, es sind immer bestimmte Phasen, die sich abwechseln und in unbestimmten Zeiträumen wiederkehren.
Du berichtest in den Videos viel von Deiner Ausbildung bzw. Ausbildungssuche. Hattest Du damals Kontakt zum Integrationsamt/Integrationsfachdienst? Der Integrationsfachdienst - kurz IFD - arbeitet im Auftrag des Integrationsamtes und unterstützt schwerbehinderte Arbeitnehmer bei der Jobsuche. Du kannst ja bei Interesse mal unter www.integrationsaemter.de reinschauen.
Ich wünsche Dir alles Gute.

Viele Grüße
SiMo