Ptosis und Syringomyelie
Ich bin Renate
und soll demnächst an meinen zu tief liegenden Augenlidern operiert werden. Mir kamen Bedenken, dass es an der Grunderkrankung Syringomyelie liegen könnte.
Deswegen war ich heute noch einmal bei einem Neurochirurgen an der Uni Rostock, der nur meinte, dass sie sehr gute Augenärzte an der Uni haben und ich froh sein könnte, dort operiert zu werden.
Auch meine Frage nach Stimm- und Schluckproblemen tat er ab. Er wäre für den Kopf und nicht für den Hals zuständig.
Ich würde mich freuen, wenn mir jemand seine Erfahrungen mitteilen könnte.
Allen, die dies lesen, wünsche ich ein frohes Osterfest.
Liebe Grüße
Renate

#3
Hallo Renate,
sofern eine Wahrscheinlichkeit besteht, dass deine Krankheitssymptome ursächlich aufgrund einer Syringomyelie beruhen, solltest du diese Möglichkeit abklären lassen. Ich bin kein Arzt, sondern nur selbst Betroffener. Aus meinen Erfahrungen heraus kann ich dir mitteilen, dass eine Syringomylie nicht "klinisch" (also z.B. der Arzt hört sich deine Symptome an, schaut sich deinen Körper an und klopft lediglich deine Wirbelsäule ab) nicht diagnostizierbar ist. Hierfür ist eine "bildgebende Diagnostik" (in der Regel ein MRT, möglichst mit Gabe von Kontrastmittel) erforderlich.
Solltest du keinen Arzt finden, der dir eine Überweisung für den Radiologen/MRT ausstellst, kannst du die MRT-Untersuchung auch "ohne Kostenträger" (also per Selbstzahlung/privat) vornehmen lassen. In diesem Fall solltest du vorher mit deiner Praxis für Radiologie sprechen und die Höhe der Kosten abklären). In der Regel werden die Kosten jedoch von der Krankenkasse/Krankenversicherung übernommen, sofern dir ein Arzt die Überweisung zum Radiologen für ein "MRT der Wirbelsäule -- Zum Ausschluss von Syringomelie" erstellt.
Ich wünsche dir viel Glück!
Liebe Grüße
Peter
Hallo Peter,
ich habe eine neurologische Ptosis. Inzwischen weiß ich, dass bei mir nicht nur Haut vom Oberlid des Auges weggeschnitten werden müsste, sondern von innen ein Muskel gekürzt werden müsste, ja sogar gegeben falls über Schlingen über, die innerlich angebracht werden sollten. Dabei geht man über die Augenbrauen rein. Ich habe mir eine zweite Meinung eingeholt. Die Augenärztin würde die erste Variante ambulant durchführen, meinte aber, solange ich so noch einigermaßen klar komme, sollte ich noch darauf verzichten. Die Termine in der Augenklinik habe ich nach einem Vorgespräch erst einmal abgesagt, da mein Mann heute eine für ihn sehr wichtige Augen-OP hat. Morgen fahre ich mit ihm zur Nachkontrolle. Dieses Auge ist für ihn sehr wichtig, weil er auf dem anderen Auge wegen Makuladegeneration nur noch wenig sieht.
Vielen Dank für deine Anteilnahme. Ich wünsche Dir als Betroffenen mit Syringomyelie alles erdenklich Gute. Die Augenärzte haben die Syrinx nicht auf dem Plan, auch der Neurochirurg von der Uniklinik, bei dem ich mich noch mal schlau machen wollte, kanzelte mich eigenartig ab. Als Dankeschön habe ich ihm dann noch Material von unserer Selbsthilfegruppe dagelassen. Eigentlich wollte ich zu Prof. Freimann Verbindung aufnehmen, bin aber bei einem Oberarzt gelandet.
Liebe Grüße
Renate
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