Hallo,

Ich bin neu hier. Ich lese seit einiger Zeit mit und will mich endlich mal vorstellen.

Ich heisse Jessica, bin 30 Jahre alt und wohne im Rheinland.
Ich habe seit fast 10 Jahren Schmerzen an der rechten Hand, Muskelspastiken im Unterarm, seit ca. 3 Jahren eine Daumenballenatrophie, Sensibilitätsstörungen und ein gestörtes Temperaturempfinden in der rechten Hand.
Ich bin sehr sehr lange bei sehr viel Ärzten gewesen, die mich nicht ernst genommen haben. Sätze wie "Schonen Sie sich ein bisschen, dann wird das wieder" habe ich sehr oft gehört.
Im Oktober 16 kam endlich die Diagnose Arnold Chiari Typ 1 und Syringomyelie von C4 bis TH 5. Das Kind hatte zwar endlich einen Namen aber damit wurde ich dann erstmal allein gelassen. Anscheinend wusste mein Neurologe selbst nicht was zu tun ist.
Nach einem Arztwechsel und diversen Kontrollen in einer Neurochirurgie vor Ort, hab ich mich Oktober 17 bei Herrn Prof. Klekamp vorgestellt. Ein sehr sehr netter Mann. Da merkt man, dass man nicht nur ein Fall ist sondern auch eine Mensch mit einer Geschichte! Letztes Jahr im Januar wurde das Chiari operiert. Die OP ist gut verlaufen, bis auf eine kleine fiese Liquorfistel, die anschließend behandelt wurde. Die MRT Ergebnisse sprechen für sich. Die Syrinx ist geschrumpft.

Leider fing 6 Monate nach OP der Arm und Schulter vermehrt an zu schmerzen und es entwickelte sich eine ich nenn es mal "innere Unruhe" in Arm und Schulter. Je mehr Belastung ich hab desto schlimmer wird es.
Momentan können meine Neurologin und Prof. Klekamp es sich nicht erklären, da die MRT Bilder gut aussehen. Mal abwarten wie es sich entwickelt...

Ich bin auf jeden Fall sehr froh dieses Forum gefunden zu haben. Allein zu sehen, dass man mit seinen Problemen, Fragen und Gedanken nicht alleine ist, ist sehr viel wert.

Gibt es evtl eine Gruppe zum Treffen im Rheinland?

Lieben Gruss

Jessica

Lieben Dank für eure Rückmeldungen! Hab mich bei der Bonner Gruppe gemeldet und der erste Kontakt war wirklich sehr freundlich.

Nochmals Lob an dieses tolle Forum. Soviele Tipps und Infos auf einem Mal helfen sehr, mit der Erkrankung umzugehen und vllt auch mal neue Sachen hinsichtlich Behandlung auszuprobieren bzw seinem Arzt vorzuschlagen.

Weiter so!

Lieben Gruss

Jessica