Hallo zusammen,

ich bin Philipp, 32, aus Gütersloh und bei mir wurde vor 3 Monaten eine Chiari Malformation Typ 1 mit Syringomyelie auf Höhe des 1./2. Halswirbels festgestellt.

Einige der hier beschriebenen Symptome habe ich bereits mein Leben lang, andere sind erst seit einigen Wochen/Monaten da. Anfang August, im Urlaub, habe ich starke Rückenschmerzen mit Ausstrahlung von der Lendenwirbelsäule in beide Beine bis hin zum Knöchel bekommen. Ich muss dazu sagen, dass ich vor knapp 1 1/2 Jahren bereits an der Lendenwirbelsäule aufgrund eines Bandscheibenvorfalls operiert wurde, weshalb die Schmerzen sich erstmal auch wieder genauso angefühlt haben. Da ich zusätzlich noch über Nacht Schüttelfrost und Fieber bekommen habe, wurde ich direkt in das Südstadtklinikum in Rostock eingeliefert. Es folgten Blutuntersuchungen und ein MRT mit Kontrastmittel der LWS. Diagnose: "wir wissen auch nicht so recht, was Sie haben, aber Antibiotikum wird's schon richten". Nach weiteren Untersuchungen der inneren Organe (ohne Befund) und einigen Tagen mit Antibiotikum ist nichts weiter passiert. Ich konnte keine 50 Meter gehen. Da die Ärzte dort keine Idee hatten und ich mich in diesem Krankenhaus alles andere als Wohl gefühlt habe, habe ich mich in meine Heimat transportieren lassen, um einen Wirbelsäulenspezialisten in Bielefeld aufzusuchen.

So weit sollte es aber nicht kommen. In der darauffolgenden Woche kam ein Lagerungsschwindel dazu, weshalb ich in das Gütersloher Krankenhaus eingeliefert wurde. Dort stationär aufgenommen, erfolge zunächst ein CT vom Kopf. Aufgrund meiner anderen Symptome (ich konnte immer noch nicht gehen) wollte man eigentlich eine Lumbalpunktion machen, um den Verdacht der Borreliose zu bestätigen. Da aber das CT ein tief stehendes Kleinhirn zeigte, erfolge noch ein MRT von Kopf und HWS - Dabei kam die - zufällige - Diagnose der Chiari Malformation Typ 1 mit Syringomyelie bei rum. Interessanterweise waren die Neurologen dort der Ansicht, dass so etwas nicht schlimm ist. Allerdings sah man von der Punktion ab - man untersuchte wieder mein Blut, schloss eine Borreliose aus und überweiste mich nun zum Wirbelsäulenspezialisten nach Bielefeld.

Dieser Neurochirurg in Bielefeld schien der erste Arzt zu sein, der wusste, was los ist. Er erklärte mir, was es mit der Chiari und der Syringomyelie auf sich hat und überwies mich zum Uniklinikum Münster. Ich muss hier erwähnen, dass ich bereits 7 Mal am rechten Kniegelenk (Kreuzband, Meniskus, Knorpel) operiert wurde. Während dieser Zeit entwickelte sich eine Taubheit der Haut an beiden Beinen. Laut dem Arzt in Bielefeld kann dies aber nicht mit den OP's an den Beinen zusammenhängen.

In Münster wurde ich die vergangenen 2 Monate immer wieder untersucht. Es wurden MRT's gemacht, mit und ohne Kontrastmittel, eine Liquorflussmessung und eine Nervenmessung. Andere Ursachen für die Syringomyelie konnten dadurch ausgeschlossen werden. Da meine Beschwerden zunehmen, werde ich am kommenden Freitag dort operiert (Standard-Dekompression). Mir wurde dabei aber gesagt, dass meine Beschwerden nicht "typisch" für diese Krankheit wären, weshalb nicht garantiert werden kann, dass sämtliche Beschwerden "verschwinden".

Zwischenzeitlich war ich auch für eine Zweitmeinung in Quakenbrück bei Prof. Dr. Klekamp. Ich muss gestehen, dass ich von diesem Termin mehr als enttäuscht war. Herr Klekamp hat sich wenig für meine Schmerzen interessiert, sondern schien lediglich eine Liste von Symptomen und Beschwerden abzuarbeiten, welche wohl typisch für diese Krankheit sind. Er bestätigte mir zwar, dass ich einige Anzeichen der Krankheit hätte, jedoch nach "internationalem Vorgehen" ein "Abwarten" zu empfehlen wäre, ob sich die Symptome verschlechtern. Da ich zu diesem Zeitpunkt bereits 14 Wochen arbeitsunfähig war und es keinen "Plan" für eine Behandlung gab, war diese Auskunft alles andere als Zufriedenstellend.

Meine Beschwerden:
- Starke, stechende, auch dumpfe Schmerzen vom unteren Rücken ausgehend in beide Beine
- zeitweises Stechen in beiden Armen (überwiegend im Ruhezustand)
- Schwindel
- Gangunsicherheit
- zeitweiser Verlust des Lagesinns (ich weiß nach dem Aufwachen oft (kurz) nicht, wie meine Gliedmaßen liegen oder wo oben und unten ist)
- Kopf- und Nackenschmerzen, Migräneartig
- Verschwommenes Sehen bei Kopfbewegungen
- Taubheit am gesamten Körper, abgesehen von Kopf, Hände, Füße, Genitalbereich
- Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Konzentrationsschwäche

Ich würde mich freuen, wenn jemand die Symptome bestätigen könnte. Gerne möchte ich auch eure Erfahrungen nach der OP hören, z.B. ob die Dekompression irgendwelche Einschränkungen z.B. durch die Entfernung des Wirbelbogens nach sich zieht. Ich denke, dass Betroffene hier oft mehr zu sagen können, als Mediziner.

Grüße,
Philipp

Hallo zusammen,

am vergangenen Freitag wurde ich erfolgreich operiert und konnte bereits am Montag wieder nach Hause. Mir geht es den Umständen entsprechend gut. Ich habe noch Probleme mit der durchtrennten Muskulatur, aber das war ja zu erwarten. Ansonsten ist eigentlich alles wie vor der OP. Ich denke, dass ich hier erst noch eine Weile warten muss, ob sich irgendetwas bessert.

Hallo Christina,

ich war - auch zur Überraschung der Ärzte - einfach schnell wieder fit. Ich muss aber auch dazu sagen, dass ich mich lieber im heimischen Bett quäle als in einem Vierbettzimmer im Krankenhaus. Ich denke, dass das einfach bei jedem anders ist. Ich werde jetzt erstmal die Reha machen und danach dann sehen, wie es insgesamt weiter geht und wann ich wieder arbeitsfähig bin.

Grüße,
Philipp

Hallo zusammen,

mittlerweile sind fast 2 Monate seit der OP vergangen. Anfang Januar habe ich die Reha angefangen. Wie zu erwarten war, hat in der Reha-Einrichtung in Bielefeld noch niemand etwas von der Chiari gehört. Ich war allerdings froh, dass sich die Therapeuten und Ärzte entsprechend in die Thematik eingelesen haben, sodass ich es nicht als Fehler betrachte, die ambulante Reha dort zu machen.
Mit Beginn der Reha musste ich meine Schmerzmittel (Pregabalin, Tillidin) absetzen, da ich selbstständig zur Reha fahren musste. Das war eine Bedingung der Rentenkasse, andernfalls hätten die keine Genehmigung erteilt. Wie ich es befürchtet hatte, sind dann meine Schmerzen im Lendenwirbel- und Brustwirbelbereich zurück gekommen. Auch nach 4 Wochen Muskelaufbau, in denen ich die Schmerzen versucht habe zu ignorieren, hat sich daran nichts geändert. Leider sind die Schmerzen sogar noch schlimmer geworden. Mittlerweile schlafe ich kaum noch und bin einfach nur am Ende.
Anfang der Woche hatte ich dann einen Kontrolltermin in Münster. Die Symptome wie Schwindel, Kopfschmerzen und Gleichgewichtsstörungen sind mittlerweile vollständig verschwunden. Ich sehe die OP also - genauso wie meine Ärzte - als vollen Erfolg an. Allerdings habe ich nach Aussage der Neurologen durch die Chiari über Jahre eine falsche Körperhaltung entwickelt, wodurch sich einerseits die Muskulatur falsch entwickelt hat und andererseits eine starke Fehlbelastung der Wirbelsäule entstanden ist. Durch eine gestörte Schmerzwahrnehmung habe ich nun eine hochgradige Arthrose der Facettengelenke. Hier sind bereits die Nervenkanäle eingeengt, wodurch angeblich die starken Schmerzen entstehen. Insbesondere im Lendenwirbelbereich sieht das auch gar nicht gut aus.
In Absprache mit den Reha-Ärzten habe ich nun wieder angefangen, die Schmerzmittel Pregabalin und Tillidin zu nehmen. Bisher merke ich lediglich, dass mir davon leicht schwindelig wird. Eine Schmerzreduktion ist nach 3 Tagen Tillidin und 14 Tagen Pregabalin noch nicht da. Der Schwindel sollte sich über das Wochenende hin legen, sodass ich ab Montag wieder mit der Reha weitermachen kann. Allerdings soll hier nur noch eine abschließende Begutachtung für den Bericht an die Rentenkasse erfolgen, sodass die Reha spätestens am Mittwoch erfolglos abgebrochen wird.
Um die Arthrose behandeln zu lassen, werde ich mich am nächsten Freitag in die Hände eines Wirbelsäulenspezialisten in Bielefeld begeben. Münster sprach jedoch davon, dass wohl eine Verödung der Nerven notwendig ist, damit ich kurzzeitig schmerzfrei bin. Sollte das allerdings nicht wirken (davon gehen meine Reha-Ärzte leider aus) bleibt nur noch eine Versteifung der Wirbelsäule. Mit 32 möchte ich das natürlich gerne vermeiden.
Da ich nun schon seit über einem halben Jahr Arbeitsunfähig bin, muss ich mich auch mit der Zukunft und meinem Job beschäftigen. Im Moment sehe ich nicht, dass ich noch einmal in meinem Beruf (Ingenieur, sitzende Tätigkeit, viele Besprechungsrunden in denen ich nicht stehen kann) arbeiten kann. Hierzu hab ich jetzt ein paar Fragen und hoffe, dass jemand einen Rat weiß:

1. Muss ich nach der gescheiterten Reha bereits einen Rentenantrag stellen? Ich habe irgendwo etwas gelesen, dass der Reha-Antrag automatisch in einen Antrag auf Erwerbsminderungsrente umgewandelt wird.
2. Kann eine Neubewertung des Grades der Behinderung schon beantragt werden, obwohl ich noch weiter in Behandlung bin? Schließlich kann sich die Behandlung noch Monate hinziehen.
3. Was sagt man in so einem Fall seinem Arbeitgeber? Mein Chef ist mittlerweile einfach nur noch geschockt, dass ich so viel Scheiße an den Schuhen hab. Er kann aber meine Arbeit nicht endlos auf andere Personen abschieben. Wird mir gekündigt, wenn hier ein "Ersatz" eingestellt werden muss, weil ich nicht absehen kann, wann ich wieder arbeitsfähig bin?
4. Gibt es Beratungsstellen für solche Fälle, in denen Menschen schwer erkranken?

Erstmal vielen Dank für eure Hilfe. Ich fühle mich zwar mittlerweile gut wegen der Krankheit informiert, jedoch nicht, welche Auswirkungen das auf mein Arbeitsleben und meine finanzielle Situation anbelangt.

Liebe Grüße,

Philipp