Hallo, ich bin Sandra. Mein Mann Kai bekam vor kurzem die Diagnose Syringomyelie. Wir wohnen in der Nähe von Augsburg. Ich freue mich, dass ich hier bei euch aufgenommen wurde. Denn leider sind Informationen sehr rar und ich hoffe hier viele neue Leute kennen zu lernen und Erfahrungen zu Sammeln bzw. austauschen zu können.

Danke Tom. Oh Fragen habe ich viele. Aber ich glaub ich erzähle mal von Anfang. Mein Mann ist 40 und arbeitet beim Bund. Letztes Jahr ist er von 2 Meter auf dem Rücken gestürzt und auf einen dort liegenden Stein. Danach fingen die schmerzen an. Mrt gemacht und dort hat ein Radiologe die Krankheit festgestellt. Naja alles dauert halt und durch seine Schmerzen wurde noch mal woanders ein Mrt gemacht und wieder wurde Syringomyelie festgestellt. Ansonsten durch den Sturz wohl keine weiteren Verletzungen. Das geht jetzt über 1 Jahr. Er hat jede Nacht schmerzen im Rücken. Man hat mir bei gutefrage.net gesagt das die Krankheit keine schmerzen im Rücken macht. Stimmt das? Die Befunde vom mrt wurden vom Truppenarzt zu Herrn Mauer nach Ulm geschickt. Nur zum Auswerten. Prompt kam der Brief mit der Bestätigung der Syringomyelie im BWS Bereich. Er sagt es braucht noch nicht operiert werden. Soll aber intensiv KG machen. Die Suche nach einem geeigneten Physiotherapeuten gestaltet sich sehr schwierig. Kann man durch die Krankheit mehr schwitzen? Das hatte mein Mann noch nie so schlimm gehabt. Wir vermuten das es angeboren wurde und durch den Unfall verschlimmert wurde. Seine anderen Probleme sind kribbeln in der Hand und er zieht sein Bein manchmal etwas nach, wahrscheinlich durch die Schmerzen im Rücken.
Leider wissen wir nicht was auf uns zu kommt. Hast du davon Ahnung im Bereich der BWS? Zwecks weitere Beschwerden die kommen könnten? Gibt es evtl. eine Matratze die man auf Rezept bekommen könnte? Das er wieder besser schlafen kann? Oh Gott soviel Text. Erzähl doch auch von dir.Wäre schön. Lg Sandra