Hallo, ich bin neu hier und komme aus Neuss

12.07.2019 17:58
avatar  marion02 ( gelöscht )
#1
ma
marion02 ( gelöscht )

Ich bin 62 Jahre und habe seit meinem 18. Lebensjahr die Diagnose syringomyelie. Meine Beschwerden waren und sind komplette Rechte körperhälfte Taubheitsgefühl und leichte Parese in den Fingern und im Bein . Mit zunehmenden Alter kraft Verlust.
Vor ca. 20 Jahren zufallsbefund komplette Lähmung des rechten Stimmbandes . Seit einem Jahr zunehmend Atem Schwierigkeiten. Inzwischen sehr große Einschränkungen im Alltag. Lunge o.k. Es „könnte“ vom Stimmband kommen. Hat jemand Erfahrung damit ?
Ich habe auch bis heute noch keinen Neurologen im Bereich Düsseldorf gefunden der sich mit dieser Erkrankung auskennt.
Für Erfahrungen wäre ich sehr dankbar. Auch ich bin häufig mit der Aussage „es ist psychosomatisch“ abgefunden worden.

Da ich im Forum auch einige Fragen zur Schwangerschaft gelesen habe. Ich habe zwei gesunde Kinder zur Welt gebracht.
Allerdings mit Kaiserschnitt und pda. Es hatte allerdings andere Gründe. Die syringomyelie stand dabei gar nicht zur Debatte . Es hat keine Komplikationen gegeben.

Vielen Dank fürs lesen.


 Antworten

 Beitrag melden
13.07.2019 14:56 (zuletzt bearbeitet: 13.07.2019 14:57)
avatar  Tom ( gelöscht )
#2
To
Tom ( gelöscht )

Hi Marion,

Stimmbandprobleme höre ich zum ersten Mal, Schluckprobleme kam schon mal vereinzelt vor. Was sagen unsere Spezialisten dazu? Vielleicht auch mal ne Reha, Bad Kötzting ( https://www.reha-badkoetzting.de/ueber-u...ches-reha-team/ ), machen und versuchen dort der Sache auf den Grund zu gehen.
Gruß
Tom


 Antworten

 Beitrag melden
13.07.2019 15:35
avatar  marion02 ( gelöscht )
#3
ma
marion02 ( gelöscht )

Hallo Tom
Danke für deine Meldung. Ich hoffe es kennt sich vielleicht noch jemand mit Stimmband aus.


 Antworten

 Beitrag melden
13.07.2019 17:30
avatar  Tom ( gelöscht )
#4
To
Tom ( gelöscht )

Hallo,
warst du denn schon einmal hier: Prof. Klekamp https://www.ckq-gmbh.de/medizin/neuro-wi...eulenchirurgie/ oder hier: Prof. Mauer https://ulm.bwkrankenhaus.de/startseite/...ochirurgie.html ?
Gruß
Tom


 Antworten

 Beitrag melden
14.07.2019 12:02
avatar  marion02 ( gelöscht )
#5
ma
marion02 ( gelöscht )

Nein, ich habe bisher immer mit den Beschwerden gelebt. War halt so. Da ichvon meinem Neurologen, bei dem ich jetzt 20 Jahre in Behandlung bin immer wieder nach einem neuen mrt zu hören bekommen habe, es hat dich nichts verändert. Dann bleibt auch alles so. Womit er leider unrecht hatte. Werde mich jetzt mal schlauer machen. Vielen Dank für den Hinweis.


 Antworten

 Beitrag melden
17.07.2019 09:56
avatar  ( gelöscht )
#6
Gast
( gelöscht )

Hallo Marion,
wenn du möchtest können wir auch geren telefonieren. Jüchen ist nicht weit von Neuss.

Gruß Bernd

Gruß Bernd

 Antworten

 Beitrag melden
Bereits Mitglied?
Jetzt anmelden!
Mitglied werden?
Jetzt registrieren!