Hallo zusammen,
da ich mich sehr alleine mit meiner Chiari Malformation fühle, bin ich froh und dankbar, auf dieses Forum gestoßen zu sein. Ich erhoffe mir, mehr wissen darüber anzueignen und Menschen mit ähnlicher Symptomatik kennenzulernen, bzw. Empfehlungen zu bekommen und einfach sich darüber auszutauschen.
Also, ich heiße Daniel, bin 38 Jahre und komme aus Mittelhessen. Bis zum 18.08.2016 war bei mir eigentlich alles in Ordnung. An diesem Tag ging bei mir auf einmal gar nichts mehr und ich gab meine Schlüssel, da ich Marktleiter im Discounter war ab. Seitdem bin ich nicht mehr arbeitsfähig. Danach folgten viel Arztbesuche. Die Ärzte waren sich einig. Ich war 36 Jahre, war Marktleiter im Discounter und hatte sehr viel stress und lebte eigentlich nur für die Arbeit. Diagnose war demzufolge: Burnout, Depression und psychovegetative Erschöpfung. Meine Symptome passten auch dazu. Ich hatte: -permanente Kopfschmerzen -Schwindel -permanent verspannt im Hals und Nackenbereich -geminderte Konzentration -geminderte Merkfähigkeit -keine Ausdauer mehr -keine Energie, wenn diese da war, verpuffte diese schnell -ständig müde -Arme und beine schliefen sehr oft ein, bzw. Hände verkrampften. Anfang 2017 war ich sieben Wochen lang zur Reha, aber alle Symptome blieben. Irgendwann wurden MRTs von Kopf und Wirbelsäule gemacht. Es stellte sich raus, das ich eine Chiari Malformation, Typ I, habe, aber es wurde gesagt, das es nichts bedenkliches wäre. Des Weiteren stellten sich Gleitwirbel und Bandscheibenvorfälle in der HWS raus. Also lies ich mich März 2018 daran operieren, da mir gesagt wurde, das sich danach alles wieder zum positiven ändert. Aber so war es nicht. Die Symptome blieben. Der Schwindel ist zwar etwas besser geworden, aber seitdem habe ich einen permanenten Tinnitus, der vorher nicht permanent da war. Die Zeit verstrich, das Krankengeld ging zu Ende, das Arbeitslosengeld ging zu Ende und die Rentenversicherung kommt nicht in die Pötte. Dieses Jahr, ende Januar, hat die Rentenversicherung ein Gutachten beauftragt. Dabei kam raus, das ich in absehbarer Zeit nicht arbeitsfähig sein werde, ich aber aber die Symtomatik eher auf die Malformation schiebe, anstatt auf psychische Probleme. Finde ich nicht schön, ist aber leider so. Anscheinend ist es leichter alles auf die Psyche zu schieben. Achso, im September 2018 war ich in Ulm im Bundeswehrkrankenhaus, mit der Hoffnung, das ich zu Dr. Mauer kam. Leider hatte ich aber nicht die Untersuchung von ihm persönlich, sondern von einem Kollegen. Ich soll jetzt regelmäßig, die Chiari Malformation kontrollieren lassen. Über einen Bekannten, habe ich auch noch einen Kontakt zum Charité in Berlin bekommen. Diese schauten sich all meine MRTs an und boten mir an, mich zu operieren. Ich lehnte es allerdings ab, da ich es erst mal auf konventionellem Weg versuchen möchte.
Aktuell mache ich viel Sport, Yoga, Pilates, Physiotherapie, bin gerne in der Natur und entspanne viel. Es ändert zwar nichts an meinen Beschwerden, es macht diese aber kurzzeitig ertragbarer und bringt diese nicht permanent in den Vordergrund. Habt ihr irgendwelche Tips für mich? Ist es bei euch ähnlich? Irgendwie finde ich nicht viele Antworten zu der Chiari Malformation und werde auch nicht aufgeklärt.
Ich freue und hoffe auf eure Rückmeldung.
Liebe Grüße
Daniel

Danke für deine Rückmeldung. Ich hatte auch schon überlegt diesen Weg zu gehen. LG

Hallo Bernd,
ja Du hast recht! Da bei mir Anfang 2017 alles auf Depression, Burnout und psychovegetative Erschöpfung lief, war die Reha rein psychosomatisch. Ich werde gleich noch mal eine Mail an die Krankenkasse schreiben.
Danke!

Hallo Markus,
danke für deine Nachricht. Habe sie erst heute gelesen, da ich nicht oft am Laptop bin und dieses Forum leider nicht per Smartphone funktioniert.
Ich wünsche dir für die OP alles Gute und drücke alle Daumen.
Vielleicht schreibst du mal, wie OP verlaufen ist.
Viele Grüße und schnelle Genesung!
Daniel