Hallo aus Bochum

31.08.2018 19:15
avatar  anke04 ( gelöscht )
#1
an
anke04 ( gelöscht )

Ein herzliches Hallo an alle hier .....
Ja wo fange ich an....
Ich kürze mal die letzten 2 Jahre ab und fasse zusammen.
Angefangen hat alles mit Schmerzen in der BWS. Nach unzähligen Arztbesuchen in verschiedenen Fachrichtungen bekam ich ein MRT mit dem Ergebnis Bandscheibenvorfall in der Brustwirbelsäule 7/8 Brustwirbel.
Es folgten Behandlungen beim Orthopäden, Physio, Osteo etc. Nichts hat geholfen, es wurde von Monat zu Monat schlimmer.
Danach kam eine Cortisonbehandlung oral und mit Spritzen über 8 Monate.
Keine Besserung!
Ein erneutes MRT wurde angeordnet.
Gleiches Ergebnis aber dazu sah nun ein Neurologe „Syringomyelie“ in der Höhe des Bandscheibenvorfalls.
Mittlerweile sind die Schmerzen extrem schlimm und äußern sich in Schmerzanfällen, die überwiegend nachts eintreten , manchmal auch tagsüber.
Die Schmerzen äußern sich bei mir aber wenn ich das hier richtig im Forum verfolgt habe ganz anders als die üblichen Syrinxsymptome. Es ist wie ein ganz schlimmer Krampf, der sich um den Brustkorb zieht und teilweise Stunden anhält. Es kommt dann auch oft auf Grund der starken Schmerzen zu Erbrechen. Wenn die Anfälle kommen, kann ich weder sitzen noch liegen. Nur Stehen ist möglich! Und das teilweise über 4-6 Stunden in der Nacht.
Momentan bin ich sehr angeschlagen durch die häufigen Schmerzanfälle und Schlafmangel.
Behandelt werde ich wie folgt:
3x täglich 100 mg Palexia
Nach Bedarf Oxycodon akut 10

Leider habe ich nicht den Erfolg durch diese starken Tabletten, den ich mir erhofft habe.
Es gibt Tage an denen geht es mir bis auf die Nebenwirkungen der BTM ganz gut, an anderen Tagen bzw. Nächten ist es sehr schlimm.

Hat jemand einen Rat, wo es eventuell noch Spezialisten in NRW gibt?
Hat schonmal jemand von diesen Symptomen bei Syringomyelie gehört?

Mein Arzt/ Schmerztherapeut sagt : es gibt keine bestimmten Symptome bei der Krankheit. Es gibt bei seinen Patienten alles unterschiedliche Symptome.

Ich bin mittlerweile echt ratlos und habe auch keine Kraft mehr.

Vielen Dank im Voraus für eure Antworten.
LG Anke


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01.09.2018 08:21
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#2
Gast
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Hallo Anke

Herzlich Willkommen


Deine Beschreibungen ( Schmerzen, Krämpfe etc.) können einige nachvollziehen, es sind Symptome der Syringomyelie.
Zu deiner Frage, ob es in NRW einen Spezialisten gibt, kann nur damit beantwortet werden, das du dich an den Ärzten die wir auf der HP veröffentlichen haben, wendest. Hier bist du dir sicher das du eine qualifizierte Aussage von Spezialisten erhältst.
Die Aussage deines Schmerztherapeuten:
Mein Arzt/ Schmerztherapeut sagt : es gibt keine bestimmten Symptome bei der Krankheit. Es gibt bei seinen Patienten alles unterschiedliche Symptome.
Magst du uns mitteilen wie dein Arzt/ Schmerztherapeuten heißt.
Ist absolut Richtig, Es gibt nicht den Schmerz, die Ausfälle etc. jede Syringomyelie verläuft anders.
Es wäre vielleicht angebracht das ein weiteres MRT gemacht werden sollte, um auch zu klären, ob eine Chiari Malformation vorliegt.
Deine Medikamente: einige kennen diese und nehmen diese auch. Aber auch hier gibt es nicht das Medikament. Viele von uns waren ihr eigenes "Versuchskaninchen" , und oftmals dauert es sehr lange bis man das Medikament, die Medikamente für sich gefunden hat die einen auch helfen.

Gruß Bernd

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01.09.2018 15:07
avatar  anke04 ( gelöscht )
#3
an
anke04 ( gelöscht )

Danke Bernd,
leider finde ich auf der Homepage keinen Arzt hier in NRW.
Gibt es da vielleicht noch eine andere Liste mit Ärzten ?


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01.09.2018 18:41
avatar  Tom ( gelöscht )
#4
To
Tom ( gelöscht )

Hi Anke, leider gibt es keinen Spezialisten in der Nähe. Der nächste wäre Prof. Klekamp in Quakenbrück.


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18.09.2018 20:10
avatar  andreas01 ( gelöscht )
#5
an
andreas01 ( gelöscht )

Hallo aus Dorsten
Wir meine Frau Tanja u. Ich leiten in Dorsten eine Selbsthilfegruppe des Dscm e.V. gerne können Sie sich bei uns melden.
tanja.chlebna@dscm-ev.de
Liebe Grüße Andreas auch von Tanja


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22.09.2018 07:55
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#6
Gast
( gelöscht )

Hallo Anke,
wie bereits von Thomas erwähnt hat, gibt es in NRW keinen Spezialisten.
Du hast aber einen guten Schmerztherapeuten, wenn dieser schon sagt:
"es gibt keine bestimmten Symptome bei der Krankheit. Es gibt bei seinen Patienten alles unterschiedliche Symptome".
Dann benötigst du nicht unbedingt einen Spezialisten, ein Schmerztherapeuten ist Gold wert.
Ein Spezialisten benötigt man um z.B. festzuhalten wie deine Syring aussieht, ob es Veränderungen gibt. Hier ist im besonderen das MRT gemeint.
Dein Schmerztherapeut spricht davon, dass er mehrere Patienten hat.
Welcher Arzt ist das, dürfen wir den Namen erfahren, wir würden uns sofort mit ihm in Verbindung setzen

Gruß Bernd

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