Hallo, ich möchte mich jetzt auch mal Vorstellen. Mein Name ist Tanja, ich bin 32 Jahre alt und komme aus Österreich. Ich habe zwei Kinder, Daniel (5) und Lisa (3).
Meine Tochter Lisa war bis Mai dieses Jahres ein ganz normales Kind ohne irgendwelche Auffälligkeiten. Anfang Mai fiel uns auf dass sie beim gehen mit dem rechten Bein ein bisschen einknickt. Im Laufe des Tages wurde ihr Gang immer extremer und dann begann sie den rechten Arm hängen zu lassen und auch die Hand nicht mehr zu verwenden obwohl sie eigentlich Rechtshänder ist. Da sind wir dann gleich in die Kinderklinik (in Graz) gefahren. Dort wurde dann gleich eine Lumbalpunktion (Verdacht auf Hirnhautentzündung) und ein MR gemacht. Am nächsten Tag erhielten wir dann die Diagnose Syringomyelie auf Grund einer Chiari Malformation.
Ihre Syrinx reicht von der Halswirbelsäule (C2) bis zur Lendenwirbelsäule. Das Rückenmark ist nur noch ganz dünn und drückt zum Teil direkt auf die Wirbelknochen. Die Ärzte hier meinten so eine extreme Ausprägung hätten sie noch nie gesehen.
Am Tag darauf hätten wir gleich einen Termin beim Neurochirurgen und auch er meinte, nach den Bildern sei es ein Wunder dass Lisa sich überhaupt noch bewegen kann und sie noch nicht früher irgendwelche Symptome hatte.
Wir bekamen dann auch noch Inder gleichen Woche einen Termin für die Dekompressions-Op.
Die Op verlief dann auch ganz gut. Später habe ich gehört dass sogar mehrere Neurochirurgen aus anderen Ländern per Videokonferenz an der Vorbereitung bzw der op selbst beteiligt waren. (Weiß leider nicht wer genau, hatte damals andere Sorgen als da nachzufragen).

Inzwischen geht es meiner Tochter schon besser, sie hat zwar immer noch Probleme mit dem gehen aber es ist nicht mehr ganz so schlimm, und die rechte Hand verwendet sie auch weniger als früher aber sie macht langsam Fortschritte. Wir haben jetzt zwei mal pro Woche Ergotherapie und das scheint schon ein bisschen zu helfen.

Mitte August haben wir dann eine Kontrolle beim Neurochirurgen und da wird dann entschieden wann das nächste MR gemacht wird.

Für uns ist die ganze Situation natürlich schwierig, weil es kaum jemand gibt der diese Krankheit kennt und wir auch keine Ahnung haben wie es mit unserer Tochter weiter geht. Natürlich hoffen wir das beste.

Liebe Grüße
Tanja