Dann will ich auch mal ...
Hallo,
Ich bin nun seit ein paar Tagen 38.
2015 bekam ich starke Nackenschmerzen und Probleme meine Arme zu heben, bzw. Oben zu halten. Ich war dann beim Orthopäden, der ordnete ein MRT an und meinte anschließend da ist nichts zu sehen also keine Ahnung woher das kommt ich soll Sport machen, dann wird es besser. Vom MRT Ergebnis sah ich nur ein kurzen Auszug.
Die Schmerzen wurden schlimmer, 2016 war ich dann noch beim Rheumatologen der mich netterweise nach kurzer Untersuchung, zumindest ein MRT der Lenxenwirbelsäule anordnet um mir danach zu erklären da wäre nichts, naja außer das ich seiner Meinung nach zu fett und zu faul wäre und naja ein bisschen Aufmerksamkeit will.
Ich muss dazu sagen ich leide zudem unter einem Lipödem, macht Druckschmerz in der betroffenen Stellen.
Dazu kam eine Gebärmutterentfernung 2008, deswegen dachte ich die Schmerzen in der LWS könnten von der OP kommen.
Meine Hausärztin schickte mich dann zur Schmerztherapeutin da diese ihrer Meinung nach bessere Ressourcen hätte.
Die untersuchte mich kurz gab mir ein Medikament und schickte mich weg. Medikament half nicht, daraufhin sollte ich stationär behandelt werden.
Das war im Januar, nach einer Woche kam der Oberarzt zu mir und meint, naja warum sie Kopf und Nackenschmerzen haben wissen sie doch, ich sagte nein wieso dann wäre ich ja nicht hier. Naja in ihrem MRT Befund von 2015 steht Arnold Chiari Malformation, Tiefstand der Kleinhirntonsillen von 9 mm und leichte Verlagerung der Medulla. Als er sah das ich wohl etwas belämmert aus der Wäsche guckte, fragte er ob ich das nicht wüsste. Nein ich wusste es nicht, der Orthopäde hatte nichts gesagt. Da die Radiologie die alten Bilder aber nicht einlesen konnte machten sie ein neues MRT, der Neurochirurg vor Ort (ich selber bekam ihn nie zu Sicht) sagte dann er würde da zwar was sehen aber so gravierend wäre das nicht da er keine Stauung des Hirnwassers sehe, der hinzu gezogene Augenarzt konnte keine Stauungspapille feststellen also deren Meinung nach keine gesicherte Diagnose.
Meine gelenknahen Schmerzen schieben sie einer Fibromyalgie zu, den Rest bilde ich mir deren Meinung nach eher ein ich soll eine Psychotherapie machen.
Meine Symptome derzeit umfasst Druckschrift in den Beinen und Armen, gelenknahe Schmerzen in Schulter, Ellenbogen,Hüfte und Knie. Kopf und Nackenschmerzen (Dauerhaft, Kopf aber auch belastungsabhängig und provozierend schon seit Jahren). Ab und zu Schwindelanfälle, Gangstörungen und mir fallen manchmal Dinge einfach aus der Hand, Wortfindungsstörungen und gelegentlich Schluckbeschwereden.
Müdigkeit und Erschöpfung, Schlafstörungen, leichte Inkontinenz (schob bzw. schiebe ich aber eher auf meine OP 2008). Und ab und zu Migräne, lange Zeit nur 1-2 x im Jahr seit meinen Schwangerschaften in der letzten Woche hatte ich gleich zwei.
Außerdem wenn ich nachts im Bett liege und ich den Kopf nach rechts oder links drehe höre ich ein rhythmischen Rauschen im Kopf.
Achja Medikamente bekam ich von der Schmerztherapeutin Novaminsulfon das leider ohne Wirkung war, was anderes will sie mir aber nicht geben, daraufhin gab mir meinem Hausärztin Tramadol.
Ich würde gerne zu einem Spezialisten aber erstens ist noch der nächste von der Liste hier 200km entfernt und meine KK meint die würden alle nur Privat abrechnen, oder arbeitet einer von denen doch auch Krankenkassenleistung oder gibt es vielleicht doch einen Arzt in der Nähe von Frankfurt am Main?
Puh jetzt ist alles doch sehr lang geworden. Sorry dafür, aber hier in meinem Umfeld habe ich manchmal das
Gefühl es versteht mich keiner.
Guten Morgen und herzlichen Glückwunsch nachträglich zu deinem Geburtstag,
viel helfen kann ich dir leider nicht aber wenigstens das Gefühl geben ....Du bist nicht allein.
deine Symptome sind in vielem wie meine .....Schmerzen,totale Ermüdung,Schwindel mit Gangunsicherheit,Konzentrationsschwäche,Sprachstörungen wegen" schwerer" Zunge oder Wortfindung ,Verdauungsprobleme usw usw
jetzt kommenden Dienstag habe ich hier in der Nähe ( Engelskirchen) einen erneuten mrt Termin und dann Dienstag Nachmittag in Quakenbrück einen Termin mit allen Unterlagen bei Prof. Klekamp. Ich weiß selbst noch nicht was mich erwartet aber ich glaube .....Dank dieser Seiten DSCM und vieler Erfahrungsberichte .....kann nur ein Spezialist helfen .
So kam es das ich einfach in Quakenbrück im KH angerufen, kurz meinen Befund mit Symptomen erwähnt und zum Glück sofort einen Termin bekommen habe .
Ich nehme gerne einige Kilometer in kauf und wenn es noch zig mehr wären....Hauptsache es gibt da Jemanden der helfen kann.
Natürlich habe ich Angst vor dem was noch alles kommt .
Zumal die Beschwerden in den letzten viereinhalb Wochen immer mehr zunehmen .
Wünsche dir alles Gute und hoffe wir Lesen uns noch mal
Leider wird hier nicht oft geschrieben ....wo einem doch so oft jemand fehlt um einfach zu sagen .....es geht mir beschissen ....man kann nicht immer tapfer sein
lieben Gruß Tanja
Hallo
deine Symptome sind den meisten leider bekannt. Aber auch die immer wiederkehrende Aussage von Ärzten, da ist nichts, das bildet man sich nur ein, etc. etc. wir kennen das.
Umso mehr ist es wichtig das ein Spezialist sich der Sache annimmt. Nur diese können entscheiden in wieweit eine Chiari z.B. behandelt werden muss. Und es sollte immer abgeklärt werden ob vielleicht eine Syringomyelie vorliegt. Muss nicht, kann aber.
Das man oft weite Entfernungen in Kauf nehmen muss, mehr als verständlich , wir sind "selten" und selten kennt sich ein Arzt damit aus.
Im Moment ist es auf der HP etwas ruhiger, das ist dem geschuldet das viele von uns unterwegs sind, mit der Organisation von Veranstaltungen/ Treffen sehr stark eingebunden sind.
Danke für das herzliche Hallo .
Ich will ja auch zu einem Spezialisten, die Kilometer sind mir eigentlich auch relativ egal. Ich werde nur aller Wahrscheinlichkeit nach die Reise dann alleine antreten müssen, da Kind und Hund ja auch weiter betreut und versorgt werden müssen.
Behandelt Dr. Klekamp auf Kassenabrechnung oder nur privat? Meine Beraterin der TK meinte nachdem ich Ihr die Liste vom der Seite hier zeigte, das die alle nur auf Privatabrechnung behandeln und untersuchen würden weil es alles Professoren und Chefärzte wären.
Das kann ich mir nicht vorstellen das nur privat abgerechnet wird.
Erstens glaube ich nachdem was ich über Prof Klekamp gelesen habe ....dass er Arzt aus Berufung ist wie man so sagt und somit Menschen hilft und keine zwei Klassen Praxis betreibt.
Und zweitens. ...hätte man mir das bei der Terminvergabe sagen müssen.
Dann kommt noch leider hinzu das diese Erkrankung so selten ist das die Spezialisten garnicht aussuchen und wählen können wem nun geholfen wird und wem nicht .
Gruß Tanja
Zu allem Elend muss ich gerade über mich selbst schmunzeln 😊
Ich ermutige und rede anderen gut zu .....dabei scheiß ich mir selbst fast vor Angst in die Hose.
.......so bin ich......
Wie hab ich so schön gesagt.....(die letzten Jahre waren ganz schön hart , Sorgen mit unseren Kinder, Stress Arbeit usw) ......2017 wird mein und unser (mein Mann und ich ) Jahr! !!
Allerdings war es so nicht gemeint 😞
Hehe das kenne ich versuche auch immer allen gut zu zureden.
Ja wie ich im Januar ins KkH bin hab ich mit meinem Mann noch rumgescherzt und gesagt liegt wahrscheinlich eh alles nur im Kopf meinte das aber eigentlich anders, wurde ja schon mein halbes Leben von den Ärzten gerne auf die Psychoschiene geschoben.
Ja bei uns ist auch nicht so einfach, die Jungs sind 10 und knapp 13, anstrengendes Alter und mein Mann ist seit 2009 unheilbar krank und seit 2014 in Erwerbsunfähigkeitsrente. Durch meinen gesundheitlichen Zustand hab ich zu allem Überfluss auch noch meinen Job verloren, ich war in einem 2 Mann Betrieb, sprich Chef und ich, er meintes zwar es täte ihm wahnsinnig leid aber, er kann sich wirtschaftlich meine Ausfälle nicht leisten.
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