Hallo erstmal
Ich heiße Tanja bin 49 ......und weiß gar nicht wie und wo ich anfangen soll.
Im Sommer 2015 bin ich wegen starken Schmerzen im Nacken und in den Schultern zu einem Orthopäden. Der neben einigen diversen Untersuchungen ( röntgen usw ) auch ein mrt angestrebt hatte . Es wurde nichts schlimmes festgestellt , ausser ein paar Abnutzungserscheinungen und nebenbefundlich eine Arnold Chiari Malformation was aber laut Orthopäde nichts schlimmes ist und auch keine Symptome macht.
Habe dann eine Physiotherapie bekommen und die Empfehlung Pilates , Joga oder leichtes Kraftraining zu machen . Die Physiotherapie habe ich obwohl ich das Gefühl hatte das sie mehr Schmerzen verursacht als beseitigt über mich ergehen lassen .....
Im Frühjahr 2016 , nachdem es mir wieder etwas besser ging , habe ich dann mit Sport angefangen .Hatte mich für Ausdauer und Kraftsport entschieden welches auch gut tat.
Trotz allem ging es mir körperlich immer schlechter...... so "anders" schlechter .....
Seit dem immer öfter antriebslos, sehr oft unerklärlich müde , schon chronische Nackenschmerzen mal mehr mal weniger , das Gefühl meine rechte Fußsohle wird ab und zu heiß ( wozu mein Hausarzt mir sagte " sein sie froh haben sie keine kalten Füße " Verdauungsstörungen mit festsitzenden Blähungen so das ich aussehe wie im achten Monat usw. .....und seit meiner Kindheit leide ich sehr oft unter Zappelbeine , den drang meine Beine bewegen zu MÜSSEN.
Und nun , seit 4 Wochen , ist mir sehr oft also dreiviertel des Tages stark schwindelig mit so einer Gangunsicherheit das ich eher breitbeinig schlurfend gehe . Dazu leichte Sprachstörungen , habe das gefühl meine Zunge ist schwer. Ab und zu habe ich Kopfschmerzen die dann mit Sehstörungen begleitet werden . Auch mein Nacken macht wieder mehr Probleme allerdings etwas anders als gewohnt. Diesmal ist es eher ein Gefühl von Verkrampfung mit reißen und brennen.
Leider werde ich von meinem Hausarzt langsam aber sicher in die psychische Schiene geschoben....werde gefragt ob ich private Probleme habe . Nachdem ich dann auch noch gefragt hab ob es sein könnte das meine Symptome mit der Anomalie zu tun haben war es ganz vorbei. Was das denn wäre , hätte er ja noch nie gehört ...........usw
Also hab ich den Arzt gewechselt. .....immerhin nun eine Ärztin die mich etwas ernster nimmt ..... die letzten Tage wurden einige Untersuchungen gemacht ....EKG, Schilddrüse, HNO Arzt und nächsten Dienstag erneut ein mrt.
Trotzdem hab ich zwischendurch im Internet gestöbert und so einiges gelesen was mir immer mehr Angst bereitet aber auch immer mehr gezeigt hat das ich selbst etwas in Angriff nehmen muss damit man mir helfen kann .
Und somit habe ich nun nach dem mrt Termin
nachmittags einen Termin bei Prof Dr Klekamp.
.......Ich habe Angst......
Angst das sich meine Vermutung bestätigt das meine Beschwerden von der CM kommen.
Was erwartet mich bei Dr Klekamp ? Bleibe ich evtl für weitere Untersuchungen gleich im kh ?
Kann er mir helfen ?
Lieben Gruß an alle
Tanja
Hallo Tanja
Alles mit der Ruhe. Du bist in den besten Händen, Herr Prof. Klekamp ist ein Spezialist.
Du wirst nicht Tage im KH verbringen, es mag wohl sein das das MRT in drei Schritten erfolgen muss.
Das wird dir Prof. Klekamp in Ruhe erklären.
Mach dir keine Sorgen das klappt schon.
Hallo Bernd,
Danke das für deinen Trost.
Das mrt wird hier in Engelskirchen gemacht und dann muss ich nach Quakenbrück . Denke 3 Stunden Fahrt .
Das mrt hier wurde noch von meiner " neuen" Hausärztin verordnet.
Weil der Termin bis dahin noch zwei Wochen dauerte hatte ich in dieser Zeit im Internet geforscht und mich dann einfach getraut in Quakenbrück in der Klinik anzurufen.
So ist es gekommen das ich die Termine beide an einem Tag habe.
Ich war noch nie im kh ......muss ich damit rechnen daß ich ein paar Tage da bleiben muss?
Liegt ja nicht eben um die Ecke.
Schön das man nicht allein ist , danke ...
Tanja
Wenn ich die Wahl hätte......würde ich die Männerkrankheit vorziehen
Muss noch etwas zu meiner Vorstellung ergänzen.
Habe zwei tolle erwachsene Söhne , bin 27 Jahre verheiratet und fahre natürlich mit meinem Mann nach Quakenbrück...
Und einfach mal ein Dankeschön für diese tolle Seite. .....
Ich schon wieder
Mache mir Gedanken , ob mein Schwindel und die anderen "wehwehchen" vielleicht doch nur psychisch bedingt sind . Wenn ich hier lese mit was Andere zum Teil zu kämpfen haben .....
Gibt es auch eine Arnold Chiari malformation die ein Leben lang keine weiteren Erkrankungen auslöst ?
Hoffentlich raube ich dem Prof Dr Klekamp nicht wertvolle Zeit.
Hallo Tanja,
mach dir wegen dem Termin keine Sorgen, Prof. Klekamp ist wirklich nett. Denk daran sämtliche Mrt-Bilder mitzunehmen. Dann wird eine kleine Untersuchung gemacht und dann wird er dir erklären was, wie wovon kommen könnte und was ggf. behandelt werden muss. Dein Mann kann dabei sein wenn du willst.
Wenn man bedenkt das eine ausgeprägte ACM direkt auf die untere Gehirnhälfte drücken kann sind die Symptome Sehstörung, Schwindel, schwere Zunge und Kopfschmerzen sehr typisch. Die meisten von uns werden erstmal, fälschlicherweise, als psychosomatisch eingestuft! Darum ist eine Diagnose vom Spezialisten so wichtig. Du bist definitiv auf dem richtigen Weg.
Liebe Grüße
Tom
Sorry
Ich will ja eigentlich nicht jammern.....gibts hier auch ne Möglichkeit ganz dollen Frust abzulassen......
Und ich hab soviele Fragen .....
Und das heulende Elend zwischendurch..... die Version vom Orthopäden gefiehl mir besser....."das ist nix schlimmes , sie haben ja keine Probleme damit "
Ach....
Trotzdem danke
Tanja
Nicht entschuldigen, raus damit.
Wir sind doch alle sehr dankbar wenn wir von unserem Weg erzählen. Und viele können es auch nachvollziehen.
Zur Chiari: es hängt von der Art der Chiari ab und es kann wohl sein das es zu keinen Problemen kommt. Es sind nur wenige die das Glück haben.
Wie bereits Tom schon schrieb, man sollte nicht auseracht lassen, es ist eine Gehirnerkrankung.
Dienstag hab ich den Termin. ...so näher er rückt um so schlimmer wird alles. Das verunsichert mich zusätzlich ob es doch die Phsyche ist was einem ja mehr oder weniger eingeredet wird.
Wie hoch ist die Chance auf Heilung. ....bügel gerade.....nach 4 Teilen kann ich kaum noch stehen , bin froh das ich jetzt nicht sprechen muss meine Zunge ist wie angeklebt.
Vielleicht ein Bandscheibenvorfall weil ich gestern starke komische Schmerzen zwischen den Schulterblättern hatte....heute nur erträgliches ziehen. Der Schwindel ist allerdings schlimm...meine Beine sind extreeem schwer. Wie nach einem übertriebenem Sport .(viel schlimmer)
Vielleicht alles Angst?
......
Jetzt wo meine Jungs endlich anfangen auf eigenen Beinen zu stehen ohne Mist zu bauen.
Jetzt wo ich endlich mit meinem Mann mehr Zeit haben könnte für schöne Dinge. ......wo wir unser Fachwerkhaus fertig machen könnten .....
Was ich nicht verstehe , man liest überall schleichend . Was ist schleichend ? In den letzten knapp 5 Wochen wird es so gut wie täglich schlechter 😢
Wir lieben das Radfahren im Urlaub 😢😢
Tanja, alles mit der Ruhe
Zuerst fährst du zu Prof. Klekamp er wird dir vieles erklären können und dir deine Angst nehmen.
Das du Angst hast, das kann jeder nachvollziehen nur Ruhe bewahren ist jetzt das wichtigste.
Jetzt wo deine Jungs keine Mist mehr bauen, freu dich deine Jungs werden dich auch besser verstehen können.
Eine alte Redewendung, die viele von uns kennen.
Kleine Kinder-kleine Sorgen, große Kinder-große Sorgen. Als ich, "WIR", meine Diagnose erhielten waren unsere 15 und 13. Heute mit 28 und 26 verstehen beide das "WIR" gemeinsam alle Probleme lösen werden und auch können. Ich bin beiden und meiner Frau sehr Dankbar das sie es akzeptieren das ich nicht mehr so richtig "funktioniere". Ich war eine Mensch der der sehr viel gearbeitet habe. 50-60 Stunden waren keine Seltenheit. Und dann kamen auch noch die Hobby dazu. Heute geht alles nicht mehr und wenn nur eingeschränkt aber das ist allen Bewusst und wir handeln entsprechend danach.
Ein Beispiel aus meiner "Gesunden Zeit". Meine Frau sagte zu mir: du Schatz die Küche müsste mal gestrichen werden. Klar doch, mache ich gleich!!! Ich habe nicht nur gestrichen es wurde die komplette Küche ausgebaut, umgebaut, neu Tapeziert. Freitagmorgens um 07:00 Uhr fing ich an und am Sonntagabend war ich fertig. Heute, geht das nicht mehr, ich brauche Unterstützung, Dann dauert es halt eine Woche. Es ist so und keiner kann daran etwas ändern. Es muss nur von allen Akzeptiert werden und auch von einem persönlich das nicht mehr alles so schnell geht.
Du schreibst das "ihr" ein altes Fachwerkhaus habt. Super ich komme vorbei und baue mit. 3 habe ich in den Jahren mit meinem Freund restauriert. Eins war ca.: um 16. Jahrhundert!! Es wurde bis auf die Grundmauer rausgerissen und neu gemacht. Und das in nur wenigen Wochen/ Monaten. Am 08.08.1988 hat er das Haus gekauft und Weihnachten 1988 konnte man den Christbaum aufstellen !!
Und auch heute noch haben wir unsere Träume nur sehen diese etwas anders aus.
Hallo Bernd,
ganz lieben Dank für deine aufbauenden und mut machenden Worte. ....das tut wirklich gut und es hilft auch ungemein.
Erst war mein Mann etwas skeptisch als ich ihm von der Selbsthilfegruppe erzählt hab , er hat nix gesagt aber ich hab es in seinen Augen gesehen.
Inzwischen findet er es wohl doch ganz gut.
Ja. ....Träume sind wichtig ......man braucht sie zum festhalten.
Deinen Traum kenne ich auch.... hab ihn gelesen und wünsche dir das er sich bald erfüllen wird.
Auch wir haben einen 36 Jahre alten vw bulli und lieben diese Art Urlaub zu machen.
Man ist so frei von allem.
Ich melde mich die Tage mal....mal sehen was der Prof Klekamp morgen sagt.
Ganz lieben Gruß auch von meinem Mann 😉
Hallo Nadine,
Ich habe wie wahrscheinlich alle Betroffenen viel im Internet nach Erklärungen und Antworten gesucht. Schnell hab ich gemerkt das man hier auf diesen Seiten erstmal alles Wichtige erfährt um überhaupt weiter zu kommen . Also....Erfahrungsberichte gelesen usw .....denke das du meinen ersten Vorstellungsbericht ja auch gelesen hast .😉
...und dann habe ich einfach im Krankenhaus in Quakenbrück angerufen kurz gesagt was los ist....so bin ich zweimal weiter geleitet worden und quasi direkt bei Prof Klekamp gelandet und habe für eine Woche später einen Termin bekommen , der nun morgen ist. 😊
Die Mitarbeiter an den Telefonen waren schon alle sehr sehr nett und außerordentlich hilfsbereit.
Werde die Tage hier von dem Gespräch berichten.
Gruß Tanja
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