Ich stelle mich auch einmal vor

25.04.2017 20:35
avatar  jacky ( gelöscht )
#1
ja
jacky ( gelöscht )

Bei meiner ältesten Tochter (13) wurde 2011 die Arnold Chiari Malformation festgestellt.Diese wurde allerdings als harmlos abgetan und wäre auch nicht der Grund für ihre zu diesem Zeitpunkt ständigen Kopfschmerzen, somit verdrängte ich das Thema auch erst einmal wieder.Kurze Zeit später wachte sie morgens mit starken Schwindel auf und sah auch den Boden schief.Die Hausärztin die wir später aufsuchten,beruhigte uns mit dem Worten,:"es wäre nur eine harmlose Erkältung," die da in Anmarsch wäre.Leider hatte sie unrecht ,weder eine Erkältung kam auf ,noch gingen die Symptome weg.Daraufhin folgten fast ein Jahr lang unzählige Untersuchungen die leider kein Ergebnis brachten.Somit gewöhnte sie sich daran das sie den Boden steht's schief sah und könnte auch gut damit leben.
Vor Ca 2 Jahren verschlechterte sich ihr allgemein Zustand,sie ging nicht mehr zur Schule aufgrund von ständiger Übelkeit,Schwindel,Kopfschmerzen, Bauchschmerzen und allgemeines unwohlsein.Da zu diesem Zeitpunkt keine Organische Ursache gefunden wurde,stempelte man sie als psychisch krank ab und steckte sie in eine Psychosomatische Traumaambulanz.Natürlich ohne Erfolg ,die Symptome blieben.Ich selbst wusste mir auch nicht mehr zu helfen ich wollte doch einfach nur mein einst so fröhliches Kind wieder,keiner der bereit war nach der Ursache zu suchen,man hatte ja eine Diagnose indem man alles auf die Psyche schob.
Vor 3Monaten verschlechterte sich ihr Zustand erneut,die Kopfschmerzen wurden stärker,ebendso der Schwindel und die Übelkeit und dies Tag täglich.Sie kam kaum noch aus dem Bett oder verließ ihr Zimmer,ich musste hilflos ansehen wie man Kind leidet. Dann lass ich durch Zufall etwas über die Atlaskorektur und dachte mir noch,perfekt wenn das die Lösung ihrer Probleme wäre und vereinbarte einen Termin.Einen Tag vor diesen kam mir ihre Chiari Malformation wieder ins Bewusstsein und somit recherchierte Ich erst einmal ob wir den Termin überhaupt,aufgrund der Symptomatik wahrnehmen konnten.Dies war das erste mal das ich mich mit der eigentlich so harmlosen (laut Ärzte ) Erkrankung auseinander gesetzt habe.Ich war geschockt als ich gelesen habe das diese Erkrankung doch nicht so harmlos ist und all ihre Symptome zu traffen. Ich bekam ein furchtbar schlechtes Gewissen, weil ich mich mit dem Thema nie richtig auseinander gesetzt habe,vielleicht hätte ich meiner Tochter einiges an leid ersparen können,wenn man von Anfang an richtig gehandelt hätte, unzählige Tränen flossen und ich entschuldigte mich bei meiner Tochter das ich so blind den Ärzten vertraut habe und versprach ihr jetzt alles mögliche zu tun,damit es ihr wieder besser geht.Ich setzte mich erst einmal mit dem Therapeuten wegen des Atlas in Verbindung, der mir meine Vermutung bestätigte,das eine Atlaskorrektur nicht so ohne weitere machbar wäre und eine Voruntersuchung gemacht werden müsse.Dies werden wir denke ich noch in Angriff nehmen.Diesen Monat haben wir noch ein MRT und wenn ich die Unterlagen habe,werden wir uns mit Dr.Mauer der hier schon mehrmals erwähnt wurde in Verbindung setzen.Nun hoffe ich nur noch das unser Hausarzt ein Rezept für Krankengymnastik ausstellt,im Moment tut er sich noch recht schwer damit,da er von dieser Erkrankung bislang keinen Plan hat.Sorry für den Roman aber ich musste es mir von der Seele schreiben,da man damit sonst allein da steht keiner nimmt ein für voll und das Kind wird zum Teil als simulant hin gestellt��


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26.04.2017 08:50
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#2
Gast
( gelöscht )

Hallo Jacky

Das du deinem Kind, deinem eigen Fleisch und Blut, nicht vertraut hast, aber den Ärzten , ist zwar schlimm dennoch mehr als verständlich. Viele Ärzte kennen sich nicht aus und begründen es immer wieder mit einer Harmlosen, hier Erkältung. Heute bist du schlauer und gehst den richtigen Weg, du fährst zu Prof. Mauer. Ein Spezialist auch im besonderen für Kinder. Deine Tochter ist, wenn du dort hinfährst in den besten Händen. Es kann gut sein, das z.B. nach einer OP alles gut verläuft. Deine Tochter ist noch jung und wird wahrscheinlich die Strapazen sehr gut verkraften. Kinder haben den Vorteil ,dass wenn rechtzeitig die Diagnose festgestellt wird und gehandelt wird, keine negativen Auswirkungen haben.
Nur das kann dir, deiner Tochter nur eine Spezialist erklären, hier Prof. Mauer.
Du kannst dich mit Franziska Roehlig in Verbindung setzten, sie kann dir vieles erklären wie du dein Kind unterstützen kannst. Hast du, deine Tochter, unseren Film schon gesehen?
Katharina Richter wird deiner Tochter vieles erklären.
Mehr als verständlich das du dir Sorgen machst.
Dennoch versuche es positive zusehen deinem Kind wird jetzt geholfen.

Gruß Bernd

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26.04.2017 09:58
avatar  jacky ( gelöscht )
#3
ja
jacky ( gelöscht )

Danke Bernd,für die Worte.Ich habe meiner Tochter schon geglaubt dass es ihr nicht gut geht nur durch all die Verzweiflung kam irgendwann auch Wut dazu sodass ich zwischendurch auch Zweifel bekam und dachte ob es vielleicht doch psychisch ist, doch tief in mir drinnen wusste ich das es mehr ist nur ich wusste nicht was.Gott sei Dank gab ich nicht auf und bin froh über meine neuen Erkenntnisse, da ich jetzt wesentlich besser mit der Situation umgehen kann.
Wie kann ich denn Kontakt mit Katharina Richter aufnehmen?


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27.04.2017 20:23
avatar  ( gelöscht )
#4
Gast
( gelöscht )

Unter Ansprechpartner weiter auf Kids for Kids.
Findest du Katharina

Gruß Bernd

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