Hallo zusammen
ich bin jetzt schon einige Male hier im Forum gewesen, da gibt es ja viele Schicksale, die mich schon schlucken ließen.
Nun möchte mich auch vorstellen. Ich weiß, es ist viel zu lesen (musste mich schon bremsen) aber es tut gut,einiges loszuwerden.
Ich bin 60 Jahre, verheiratet, habe zwei erwachsene Söhne. bin ex. Altenpflegerin und arbeite in einem Seniorenpflegeheim mit 75 % Arbeitsumfang. Bei mir wurde eine Syringomyelie in Höhe Th7- Th10 festgestellt
Zurzeit bin ich Arbeitsunfähig krankgeschrieben
Bis ich dieses Wort „Syringomyelie“ überhaupt das erste Mal hörte, hatte ich schon eine lange Krankheitsgeschichte hinter mir. Mit einer jahrelangen Odyssee von Arzt zu Arzt mit chronischen Ganzkörper-Schmerzen und Diagnosen von Migräne, Tinnitus, Fibromyalgie, Bluthochdruck, …, viel Unverständnis von Arztseiten, ...
Seit September 2016 (fast auf den Tag meines 60. Geburtstags) bekam ich starke Schmerzen im rechten Rippenbogen, brennend, drückend, kaum aus haltbar (Ich vergleiche diesen Schmerz mit meinen Migräne Attacken) => Neue Diagnose-Findungsversuche – erst war es ein Herpes Zoster (Ich schluckte brav starke Virostatika) dann meinte die Hausärztin: Nein, das ist was orthopädisches. Ich bekam eine Überweisung.
Der Orthopäde (er nimmt meine Beschwerden ernst!) ließ ein MRT der BWS erstellen, heraus kam der Befund: Syringomyelie.
Es gab eine Überweisung zum Neurochirurgen mit bitte um Abklärung.
Die brennenden Schmerzen waren mittlerweile in einen dumpfen Schmerz (ertragbar bei Ruhe) übergegangen, ich schlucke, nur wenn ich es gar nicht mehr aushalte, eine Ibuprofen.
Jedoch besteht seit der akuten Schmerzphase bei mir eine dauerhafte Erschöpfung, Konzentrationsschwierigkeiten, Wortfindungsstörungen, Kopfschmerzen und die ganze Bandbreite der stets bekämpften und oft unterdrückten anderen Symptome (Hände kribbeln, Schulter und Nacken schmerzen, Schwäche in den Armen, …)
Der Neurochirurg meinte, das kann ja nicht alles daher kommen. Ich bekam eine Überweisung zu einem neuen MRT bei dem der Übergang vom Kopf zum Hals und die HWS überprüft werden. Eine Chiari konnte dadurch ausgeschlossen werden.
Erneute Überweisung zu einem MRT des Schädels um den Hirndruck festzustellen, dies soll ich einem Neurologen vorlegen. Den Termin habe ich in der nächsten Woche.
Meine Überlegungen sind jetzt: Welche Beschwerden sind Fibromyalgie, welche sind auf die Syringomyelie zurückzuführen, was ist einfach nur Überforderung. Ich weiß es nicht und bin (trotz meiner von allen gelobten Fachkompetenz) für mich selbst ratlos. Ich kann jetzt nur die weiteren Untersuchungen bei Orthopäde und Neurologe abwarten. Werde mich, wenn es euch recht ist, nochmal melden
liebe Grüße, Rita

Wie du selber schon von einigen anderen lesen konntest, haben alle ( fast alle), eine Ärzte Odyssee hinter sich. Deine Diagnosen, Beschwerden, sind der Syringomyelie zu zuschreiben. Muss aber nicht und das muss geklärt werden. Wenn dir ein Neurochirurg sagt, das alles nicht von der Syring kommen kann, dann wäre es wahrscheinlich besser wenn du dir einen anderen suchst. Nur suchen hilft nicht unbedingt weiter du weißt nicht welcher Neurochirurg "Das" Wissen hat. Passend dazu auch, welcher Neurologe "Das" Wissen hat. Es mag sein das du Glück hast und auf einen Arzt triffst der zumindest ein wenig wissen hat, oder du kontaktierst einen Spezialisten. Somit bist du sicher, dass man dir kein Blödsinn erzählt.

Hallo,
herzlich willkommen bei uns im Forum!
Ich kann dir nur einen Tipp geben.

Am 25.03.17 haben wir in Hessen ein Landesgruppentreffen, wo u.a. Herr Dr. Matrisch von der Asklepios Klinik Schaufling einen Vortrag zum Thema Syrinx, Chiari Malformation und auf meinen besonderen Wunsch hin auch etwas über die Fibro berichtet. Es gibt so viele Fragen zu diesen Diagnosen und ich freue mich wirklich auf beide Doktoren.
Wenn Interesse besteht, kannst Du Dich gerne bei mir melden unter Sonja.boeckmann@dscm-ev.de und ich schicke Dir die Einladung und das Anmeldeformular zu.

Viele Grüße Sonja

Hallo lieben Dank für deine Antwort. Zu dem Neurochirurg werde ich nicht mehr gehen. Ich war gestern bei einem Neurologen, dieser hat mich besser beraten, aber ich werde auf jeden Fall weitersuchen, glaube nicht das es hier einen Spezialisten gibt.

Vielen Dank Sonja.
Da werde ich mich auf jeden Fall bei dir melden

Hallo Rita,
zum wiederholten mal habe ich jetzt Deinen Beitrag gelesen und muss Dir jetzt einfach schreiben, da Du mit Deinen Rippenbogenschmerzen das selbe Problem hast wie ich. Bei mir ist es zwar die linke Seite, aber was Du beschreibst klingt wie bei mir.

Wie geht es Dir momentan? Konntest Du eine Erklärung für diese Schmerzen finden?

Ich hab das versucht bei der Hausärztin abzuklären, da ich zu Beginn dachte es hat etwas mit irgendeinem inneren Organ zu tun. Die Schmerzen waren (und sind) zum Teil fast kolikartig. Alles mögliche wurde untersucht, nichts organisches gefunden. So, jetzt hat die Ärztin gemeint (und auch mein Physio), dass die Schmerzen bzw. dieses Problem schon von der Syrinx kommen (bei mir von BW3 bis BW12). Also Rücken total verspannt, was sich natürlich auch bis zwischen den Rippen ausbreitet, dadurch entsteht dort eine massive Spannung. Diese Spannung kann die untere (freie) Rippe zu sehr an das Zwerchfell drücken und das macht richtig Schmerzen. Wenn ich arg verspannt bin, merke ich sogar an dieser Stelle am Zwerchfell wenn sich mein Nahrungsbrei den Weg durch den Darm sucht und längeres sitzen geht auch nicht mehr.
Mir hilft Wärme an dieser Stelle und Ruhe.
Herzliche Grüße,
Dany

Hallo Dany,
habe deinen Beitrag erst heute gelesen. Ich habe weiterhin die brennenden Schmerzen im rechten Rippenbogen, ausstrahlend bis in Nacken, Arm, Hand. Die Ärzte sind sich nicht einig, woher diese Schmerzen stammen. Hausarzt sagt durch die Syringomyelie, der Neurologe meint dies auch, der mituntersuchende Neurochirug ist der Meinung, die Schmerzen rühren nicht daher.
Symptome sind auch so wie von dir beschreiben.
Ich persönlich denke schon, das die Syrinx diese Schmerzen verursacht, ich habe als chronischer Schmerzpatient (Fibromyalgie, Migräne, ...) viele Arten von Schmerzen kennengelernt und denke, das diese reinen Nervenschmerzen so ziemlich das schlimmste sind, man gewöhnt sich nicht daran, sie sind meist nicht aushaltbar. Wärme und Ruhe lindern bei mir auch. Bi
Ich nehme jetzt seit ca 3 Wochen (nach langem Sträuben und vielen Schmerzmittelversuchen) auf Anraten des Neurologen Pregabalin 75 mg (Lyrica). Es lindert tatsächlich die schlimmsten Schmerzen bei mir. Die Nebenwirkungen (Müde, Kraftlos, Abgeschlagen, Katerstimmung :-( , usw. ) nehme ich zurzeit in Kauf.
Meine Physiotherapeuten hat mir auch zur Einnahme von Vitamin D3 und B-Komplexen geraten, sie meint diese würden auch gegen die "Beton"verspannungen im Rücken helfen.
Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen.
Gern können wir uns auch einmal per Mail oder telefonisch austauschen.
liebe Grüße
Rita

Hallo RiAnna, als ich deinen Beitrag gelesen habe, dachte ich spontan... uiuiui... deine Geschichte, auch das Alter stimmt (bin im Dez 60 geworden). Allerdings hat meine Geschichte bereits in den 80ern begonnen, mit den Symptomen, die du schilderst. Jahrelanges von Arzt zu Arzt Gerenne mit tollsten Diagnosen. Bis dann 1998 die Syringomyelie ( verursacht durch eine ACM) diagnostiziert wurde. 2000 wurde die ACM dann operiert und ich arrangierte mich mit allen Unpäßlichkeiten, lernte, auf meinen Körper zu hören und fahre ganz gut. Nehme seit 'ner Reha 2011 brav Lyrica, ab und an eine Novaminsulfon und nutze regelmäßig meine KG. Aber an manchen Tagen tut alles weh, könnte ich nur schlafen oder bin schon nach ein paar Minuten total groggy. Da ich auch jetzt das Gefühl habe, irgendwas wird schlimmer ( ich fliege z.B. in letzter Zeit öfter auf die Nase bzw dann aufs Knie, was das leider sehr übel nimmt). Starte jetzt wieder mein Ärztemarathon und hoffe, es tut sich was. Ich bin seit 2010 berentet. Kann man eigentlich als Rentner auch nochmal zur Reha oder was Ähnlichem? Dir wünsche ich: stark sein, mutig sein und alles Gute. Liebe Grüße Christina aus Berlin