Hallo ich wollte mich auch einmal vorstellen. (Respekt vor jedem, der meine Vorstellung zu Ende liest) ;)
Mein Name ist Bastian, ich bin 32 Jahre alt wohne mit Frau und Tochter in Oldenburg (Oldb.) und habe seit 15 Jahren die Diagnose Syringomyelie. Bis vor ein paar Jahren haben „wir“ diese Erkrankung eher links liegen lassen. Ich wusste zwar, was sie bedeutet usw.
Leider habe ich parallel noch jede Menge andere Baustellen, weshalb man die Syrinx, mit der sich ja eh kaum einer auskennt nie wirklich groß beachtet hat.
Zu meiner Schande muss ich auch zugeben, dass ich mich in meiner Sturm und Rang Zeit zwischen 18 und 25 Jahren, recht wenig um meine Gesundheit gekümmert habe…. Ist aber eine andere Story.
Aber gerade ich habe mit meiner Gesundheit schon sehr lange (seit ca. 1992) zu kämpfen. Deshalb mal an alle Eltern, die hier angemeldet sind wegen Ihres Kindes: -> Ich war ungefähr 8 Jahre alt, als meine Odyssee begonnen hat.
Jetzt zu dem was mich sonst noch so plagt:
Ich habe 3 verschiedene Arten von Epilepsien und daraus resultierenden unterschiedlichsten Anfallsformen. 4 Brustwirbelkörper Frakturen, 2 Bandscheibenvorfälle, von denen einer in der Lendenwirbelsäule operiert werden musste, eine Osteoporose und chronische Schmerzen, die in den letzten 3 Jahren stetig schlimmer wurden. Konzentrationsprobleme, Bluthochdruck und diverse Nebenwirkungen von 9 Medikamenten, die ich einnehmen muss geben mir den Rest!
Hört sich zwar alles nicht schön, vielleicht eher schlimm an, ich konnte bis jetzt aber ganz gut leben.
Man arrangiert sich mit den Krankheiten und allem was dazu gehört. Mich haben zwar einige Male „Große“ Krampfanfälle aus der Bahn geworfen aber jedes Mal bin ich wieder aufgestanden (im wahrsten Sinne des Wortes)
Wahrscheinlichen hat das ganze Übel bei mir schon bei meiner Geburt begonnen, da ich laut meiner Mutter blau angelaufen bin und Luftnot hatte, als ich „Hallo“ zur Welt sagte ;)
Als Kind hat man bei mir später festgestellt, dass ich einen schiefliegenden Hirnlappen habe und das mit ein Auslöser für die Epileptischen Anfälle sein kann.
Durch diese Krämpfe habe ich mir wohl auch die vielen Knochen und alles andere kaputt gemacht. Jedenfalls wurde mir das immer wieder gesagt. Ganz genau konnte mir das aber noch kein Spezialist erklären, dafür bin ich wahrscheinlich auch zu einzigartig!
Im Jahr 2013 hatte ich meinen letzten großen Epileptischen GranMal Anfall, bei dem ich mir erneut einen Rückenwirbel gebrochen habe. Seit dem habe ich wieder meine unerklärlich heftigen Schmerzen und wieder das ganze Programm durchgemacht… Verschiedenste Ärzte, Kliniken, Therapien, Medikamente, Operationsvorschläge am Hirn, Reha etc.
Doch geholfen hat leider nix. Mit meinen Opiaten (momentan Targin) und diversen anderen Medikamenten, etwas Physiotherapie und Reha Sport halte ich mich gegen die Schmerzen über Wasser. Wobei Sport ein großes Problem ist, da ich nicht wirklich viel ohne Schmerz machen kann.
Meine Syrinx befindet sich übrigens direkt hinter einem eingebrochenen Rückenwirbel und ist ca. 2cm groß.
Ich habe zwar mittlerweile meinen inneren Frieden mit den ganzen Sachen abgeschlossen aber die Schmerzen kann ich nicht ausblenden.
Momentan trete ich deshalb auf der Stelle und weiß nicht mehr was ich noch machen kann. Die Ärzte sind schon lange am Ende.
Ich möchte versuchen meine Erfahrungen weiterzugeben und vielleicht auch für mich das ein oder andere positive heraus ziehen.
Grüße
Bastian
