Syringomyelie in BWS festgestellt,
Hallo
möchte mich hier Vorstellen, beim meiner Tochter 13 Jahre wurde eine syrinx in BWS festgestellt, sie hat eigentlich keine Syptome , nur das ihr unterschenkel beim Einschlafen kribbelt (nur beim Einschlafen)
das war auch der Grund für das MRT.Beim Mrt wurde auch ein Tehered Cock (leicht) festgestellt.
Wir sind nun komplett Ratlos und wissen nicht was auf uns zukommt. In den nächsten Tagen machen wir noch ein MRT vom Kopf und HWS.
Hallo Robert_D
Darf nachgefragt werden, bei welchen Arzt das MRT und die folgenden MRTs durchgeführt werden.
In deiner Umgebung, gibt es zwei Spezilasiten.
1.Prof. Mauer BWK Ulm
2.Dr. Schweitzer Würzburg
Abteilung: ZESE Kinderneurochirurgie
Es ist zu empfeheln das deine Tochter einen Spezialisten vorgestellt wird.
Hallo Bernd
Wir sind von einem Orthopäden zum MRT geschickt worden.
Das MRT wurde in einer Radiologie durchgeführt . Zuerst wurde uns mitgeteilt es würde sich um eine Hydromyelie handeln da dieses
Fußkribbeln schon seit 9 Jahren besteht (nur im liegen und nur im Unterschenkel links ),meine Tochter hat uns das aber erst vor ca. 2 Jahren mitgeteil.Wir waren dann beim Kinderartz und Orthopäden aber alle sagten uns es kommt vom Wachstum.
Im dem schriftlichen Befund von der Radiologie ,was wir einige Tage später bekommen haben, stand dann Syringo/Hydromyelie .Seit dem sind wird komplett durch den " Wind". Wir haben demnächt noch die MRT Kopf und HWK und danach ein Termin in München Großhadern (Neurochirungie)
Über Hr. Dr. Maurer haben wir schon viel gelesen , ist anscheinden DER Speziallist, für uns ist es nun wichtig nicht die falsche Entscheidung zu treffen. Wir haben mit dieser Diagnose nicht gerechnet
und sind noch schockiert, zumal sie keine Symptome hat außer Fusskribbeln.
Da meine Tochter nie freiwillig schlafen gehen möchte und immer ausreden sucht , war dieses Fußkribbeln dachten wir eine typische ausrede. Daraufin habe wir sie zum Orthopäden geschleppt um dem ganzen mal nachzugehen.
Schönen Gruß Robert
Hallo Robert,
meine Tochter ist auch 13 Jahre alt und bei ihr wurde 2009 Syringomyelie und Syringobulbie festgestellt.
Wichtig wäre es, auch wenn sie außer dem Kribbeln keine weiteren Symptome hat, einen Spezialisten aufzusuchen. Wir selbst waren letzte Woche zum ersten mal im Uniklinikum Würzburg im Zentrum für seltene Erkrankungen. Ich kann es Euch sehr empfehlen. Wir wurden dort zum ersten mal mit Isabell´s Symptomen für ernst genommen. Ein sehr kompetentes Team dort.
Lasst jetzt erstmal noch das MRT der Halswirbelsäule und des Schädels machen und unbedingt eine CD mit allen MRT Bildern geben (auch die vom Rücken) und die Befunde in Kopie aushändigen lassen (vom Kinderarzt oder Orthopäden, je nachdem wer die bekommt)
Was ihr zwischenzeitlich noch machen könnt, wäre beim Kinderarzt Blut nehmen lassen und den Vitaminspiegel mal nachsehen zu lassen. Die wichtigsten Marker wären da vor allem Vitamin B12 und Holo-Transcobalamin (Holo-TC = aktives Vitamin B12). Vitamin B12 Mangel ist sehr häufig zu beobachten.
Wenn ihr Redebedarf hat, meine Telefonnummer ist hier zu finden: http://deutsche-syringomyelie.de/ansprechpart%20eltern.htm
Am besten bin ich abends ab etwa 20:00 Uhr erreichbar.
Liebe Grüße Franziska
Hallo Franziska,
wir haben nun die restlichen Aufnahmen gemacht, Kopf und HWS sind in Ordnung, anscheinend kommt die Syrigomyelie von Tethered Cord ,am unteren Ende der Wirbeläule ist anscheinen etwas festgewachsen.
Mann will anscheinend dort das Filum Terminale durchschneiden ?? Mir ist aber nur nicht wirklich klar was dann mit der syrinxs passiert ??
Hat jemand Erfahrungen damit ?
Gruß Robert
Hallo Robert,
soweit ich weiß, würde das Filum terminale durchtrennt werden, um eine bessere Beweglichkeit des Rückenmarks, insbesondere des Conus medullaris (Ende des Rückenmarks), wiederherzustellen. Diese OP hat eigentlich gute Aussichten auf Erfolg, zumindest in der Hinsicht, dass sich die Syrinx nicht weiter vergrößert, bzw. sogar verkleinert und auch Beschwerden verringert werden können. Aber auch jede OP birgt ihr Risiko. Ich dir trotzdem raten, mit deiner Tochter einen Spezialisten auf dem Gebiet aufzusuchen (eine zweite Meinung ist immer gut). Die ZESE im Uniklinikum Würzburg und Frau Dr. Messing-Jünger in St. Augustin kann ich dir sehr ans Herz legen. Ich habe Isabell in beiden Kliniken bereits vorgestellt und kann nur gutes darüber berichten.
Liebe Grüße
Franziska
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