Hallo ihr lieben!
Mein Name ist Nathalie, 36 aus Düsseldorf.
Seit ein paar Tagen weiß ich, dass ich eine Syringomyelie im Bereich HWK 7/ BWK 1 habe und kam so auf diese Seite.
Zu mir und meinen Symptomen, Erkrankungen: da muss ich jetzt etwas weiter ausholen, versuche aber, es knapp zu halten.
Seit 2015 bin ich voll Erwerbsgemindert aufgrund chronischer Schmerzen und anderem.. Alles begann mit einer Hüftdysplasie mit der ich lange von Arzt zu Arzt gerannt bin. Endlich hatte ich einen gefunden, der sich die Röntgenbilder und MRT's mal wirklich angesehen hat und mich nicht nur mit Schmerzmitteln und falschen Diagnosen wieder weggeschickt hat. Es wurde versucht, mir eine Beckendrehung zu ersparen und erstmal die zusätzliche schnappende Hüfte durch eine Verlängerung der Sehnenplatte zu beheben. Das hat nur bedingt funktioniert, eine Arthroskopie der Hüfte 6 Monate später hat die dadurch entstandenen Schäden, Ruptur des Hüftkopfbandes und so weiter, behoben und weiter ca 6 Monate später wurde doch noch das Becken gedreht. In der Genesungsphase habe ich mir dann durch einen Sturz auf den Badewannenrand dann das Steißbein abgebrochen. Dieses wurde dann aufgrund von nicht aufhörenden Schmerzen und der Tatsache, dass es sich vor dem Darm gemütlich gemacht hat, entfernt. Danach waren die Schmerzen aber nicht besser. Ganz im Gegenteil. Sie wurden so schlimm, dass ich auf dem Bad ohnmächtig wurde. Ein MRT zeigte Tarlov Zysten am Kreuzbein, das sind mit Liquor gefüllte Zysten die direkt an den Nerven sitzen. Da kann man nichts sinnvolles machen, Sie können nur eine Schmerztherapie machen hieß es dann. Seitdem bin ich also in Schmerztherapie, für längere Strecken brauche ich einen Rollator.
Meine Unterschenkel sollen aufgrund einer Fehlstellung auch gedreht werden. Bei den MRT's zur Vorbereitung fielen Knochenmarksläsionen im linken Unterschenkel auf, die auf den Stress, den das linke Knie aufgrund von drei mal gerissenen Menisken und fehlenden Knorpel hinter der Kniescheibe geschoben wurden.
Da die mittleren Finger an der rechten Hand öfters mal weiß und taub werden, hat meine Schmerzärztin mich zur Neurologie geschickt. Die hat mich zum HWS-MRT geschickt. Von einer Protrusion wusste ich, jetzt habe ich zwei und eine Syringomyelie. Wahrscheinlich ist es die Spätfolge von einem Leitersturz ca 2001. Habe alte MRT-Bilder von 2009 gefunden, wo die noch ein ganz kleiner Punkt war. Sie wächst also.
Seit ein paar Monaten habe ich auch neue Symptome.
Beim gehen gibt es immer wieder "Explosionen" in den Unterschenkeln, als würde ein Muskel reißen; die Beine zucken häufig im liegen und knicken im gehen ein; nach Anstrengungen wie z.B. den Boden wischen, fühlt sich meine ganze linke Seite an, als würde sie innerlich zittern, man sieht aber nichts; ich bin sehr schnell so erschöpft, dass ich mich hinlegen und auch ein zwei Stunden schlafen muss; ich habe links oft Ohrgeräusche und meine Schultern kribbeln und piksen.
Könnte das von der Syringomyelie kommen?
Anfang Dezember habe ich einen Termin in der Neurochirurgie der Uni Düsseldorf. Weiß jemand, ob ich da gut aufgehoben bin?
Meine Neurologin meinte, es gäbe keinen Zusammenhang zwischen den Zysten und der Syringomyelie. Was sagt ihr dazu?
Der Text ist doch recht lang geworden, aber vielleicht gibt es ja doch einen Zusammenhang zwischen zum Beispiel den Läsionen im Knochenmark und der Höhle in meinem Liquor?
Könnt ihr mir einen Arzt in der Nähe von Düsseldorf empfehlen? Da es ja in die Kategorie "selten " gehört, und ich schon bei den Zysten oft von Ärzten gehört habe " das kenne ich nicht " , habe ich die Hoffnung, dass ihr mir ein paar Tips geben könnt. Erfahrungen mit Ärzten, die einen aufgrund von Unkenntnis als Simulant oder psychisch krank abstempeln wollen, hab ich schon so oft gehabt, dass ich das gerne vermeiden würde...
Ich Danke euch schon mal dafür, den langen Text gelesen zu haben! ;-) Vorab auch schon für jeden Tip!
Wünsche euch ein schönes Wochenende,
Nathalie

Hallo Bernd!
Nur ein paar Tage zu alt 😆😂😂
Schade, dann muss ich mal schauen. In Berlin habe ich Freunde, vielleicht versuche ich es dann mal da.
Danke für die Antwort und Nein, ich nehme es dir auch nicht übel, dass du mich für die Kinderabteilung zu alt findest 😂😂
Schönen Tag noch!

Hallo Christina,

Da hatte ich schon geguckt und da alle so weit weg sind, hatte ich die Hoffnung, dass jemand doch noch jemanden kennt, der irgendwo im Großraum Düsseldorf ist....
War einen Versuch wert 😊
Danke dir für deine Antwort und wünsche dir noch einen schönen Tag!

Grüße, Nathalie