Hallo Ihr,
ich bin Johanna, bin 29 Jahre alt und habe vor ein paar Monaten per Zufall die Diagnose Chiari I Malformation bekommen.
Ursprünglich war ich diesen März im MRT da ich im Juli vergangenen Jahres einen "Generalausfall" meiner rechten Körperhälfte hatte. (Sprachstörung, Sehstörung, Lähmungserscheinungen/ Taubheit) Mir ging es nach ein paar Stunden wieder gut. Vermutung ist, dass es eine Migräne mit Aura war.

Im Rahmen der Abklärung dessen, die ich dieses Jahr in Angriff nahm, da mein Baby nun auch mal ohne mich konnte also das MRT mit Zufallsbefund Chiari. Tonsillen ragen 3cm in Spinalkanal. Ohne Syrinx und nur geringe pelottierung des Rückenmarks (das heißt doch, dass es geringfügig angedrückt ist, oder?). Liquorfluss ist nicht gestört. Also nicht sehr wild, glaube ich, oder?

Nun habe ich seit beinahe einem Jahr ein kribbeln/ bitzeln im Rücken. Mittlerweile auch immer öfter elektrisierende Schmerzen/ Taubheit/ kribbeln in meiner linken Körperhälfte, vor allem in den Extremitäten. Sowie Sehstörungen dann und wann (die aber ja auch von der Migräne kommen können). Kopfschmerzen habe ich nur wöchentlich - aber nicht nennenswert. Ich komme gut mit Ibuprofen zurecht.

Nun war ich gerade heute wieder beim Neurologen, der mir die Nerven durchgemessen hat. Den Medianus (oder wie er eben heißt) in Hand und Fuß. Bei der Hand ergab die Kurve einen Ausschlag nach unten, der normalerweise nach oben geht. Der Arzt wies die Mitarbeiterin an, die Untersuchung noch einmal zu machen, da er dachte sie hat falsch gemessen (Juhuu! Ist ja sooo schön.) woraufhin das selbe Ergebnis heraus kam. Als ich nachfragte, meinte er aber, da gäbe es keinen Zusammenhang zwischen der Messung und meinen Beschwerden. Ein "Warum?" erklärte er mir nicht. Auch nicht nach dem zweiten Nachfragen.
Selbiger Arzt hat mir bei meiner letzten Untersuchung bzw dem ersten Gespräch bei ihm übrigens auch geraten ich solle meine Beschwerden doch einfach mal ignorieren.
Ich habe ihm heute nochmal klar gemacht, dass es für mich einfach unbefriedigend ist, nichts zu wissen und dass ich das Gefühl habe, dass mich alle für bekloppt halten. Er hat mir dann nach einigen gerechtfertige (und dem Vorschlag (der Drohung?) doch noch eine Lumbalpunktion zu machen, was ich verneinte, da es ja keinen Verdacht auf irgendwelche entzündlichen Vorgänge im Gehirn gibt, was er mehrmals betonte.) nun nochmal eine Überweisung für ein MRT der Halswirbelsäule gegeben. "Obwohl ich keine Wahrscheinlichkeit sehe, dass dort etwas ist.", sagte er. Aha. Warum soll ich das dann machen?!

Ich bin generell recht verunsichert mittlerweile. Der Arzt (sowie eine sehr unfreundliche erste Neurologin bei der ich war) meinte sofort, dass meine Symptome nicht von Chiari kommen können. Beide sagten das, noch bevor sie die Bilder sahen.
Ich will den Ärzten ja glauben und will mich ja auch darüber freuen, dass sie nichts finden - aber im ernst: wenn man Probleme hat, will man doch auch wissen, woher sie kommen, oder?

Nun hat mir Herr Hüsges (vielen Dank nochmal!) geraten Herrn Prof. Mauer mal meine Bilder zu schicken - aber ich habe irgendwie Angst, dass der mich auslacht. (Klingt jetzt blöd und übertrieben - aber so langsam finde ich es echt schwierig mit den Ärzten!)

Hat denn jemand ähnliche Probleme und vielleicht andere Lösungen gefunden?

Liebe Grüße und schonmal vielen Dank fürs lesen!
Johanna

Hallo Christina (oder jemand anderes, der diese Frage beantworten kann und will),

es ist jetzt schon eine Weile her - aber ich habe mit der Zeit doch noch eine Frage.

Ich habe mich erst im November dazu durchringen können, Herrn Mauer meine Bilder zu schicken, stand im August per Mail mit ihm in Kontakt. (Dieser war in der Tat sehr freundlich)

Nun habe ich noch keine Antwort darauf bekommen. Das ist natürlich nicht schlimm, ich frage mich nur, ob die Unterlagen vielleicht nicht angekommen sind?
Eine Email habe ich bereits nach vier Wochen mal hin geschickt um zu hören, ob er meine Unterlagen per Post bekommen hat.
Meint Ihr, dass ich noch eine Antwort bekomme? Also kennt jemand den Zeitrahmen in dem er antwortet?
Es ist jetzt so zwei Monate her, dass ich die Bilder geschickt habe.

Liebe Grüße und vielen Dank fürs lesen und ggf antworten!
Johanna

Danke Bernd,
ich habe mittlerweile das Sekretariat telefonisch erreicht und die teilten mir das gleiche mit. Ich werde mich wohl noch etwas gedulden müssen.

Grüße, Johanna