Ich möchte mich euch vorstellen. Ich versuch so kurz wie möglich, ist aber schwierig: Ich wohne am Niederrhein. Die Syringomyelie wurde bei mir als Zufallsbefund nach einem Unfall vor fast 2 Jahren entdeckt. Hätte nichts zu bedeuten... Von C4 bis Ende Brustwirbelsäule sind es drei Höhlen, auch im Frakturbereich der drei Wirbelkörper, von denen einer in den Spinalkanal verschoben wurde. In der Not-OP nach dem Unfall wurde der aber nicht rausgeholt, weil der Zugang so schwierig ist ( BWK 5).Es wurde durch eine Spondylodese stabilisiert, durch die ich jetzt eine Kyphose ( Buckel)habe.Wodurch meine Schmerzen bedingt sind war lange strittig. Fehlstatik vor allem hiess es, die Syringomyelie würde keine Rolle spielen, da ich die wahrscheinlich schon immer hatte, da sie so langstreckig ist. Nach monatelangem Kampf und zig Untersuchungen habe ich durch Zufall von einem Upright MRT erfahren und dann auch eine Genehmigung für die Mehrkosten ( 900,00 €) bekommen. In diesem Funktions MRT wurden bei mir im Sitzen, da ich hier die meisten Probleme habe, in verschiedenen Oberkörperhaltungen Aufnahmen gefertigt. Seitdem ist klar, dass durch die Fehlstellung des 5. BWK insbesondere beim Beugen nach vorne oder hinten das Rückenmark gedrückt wird. Dies passt auch zu meinen Beschwerden nach bestimmten Bewegungen. In einem Wirbelsäulenzentrum wurde mir nun dringend empfohlen durch 2 sehr grosse und riskante Revisionsoperationen den 5. BWK durch ein Cage ersetzen und die Brustwirbelsäule über 8 Ebenen versteifen zu lassen. Die Syringomyelie wäre kein Problem auch wenn sie in diesem Bereich vorhanden wäre. Ich bin zur Zeit in der Entscheidungsphase ob ich mich operieren lassen soll und wann und auch wo. Ich denke, dass mein Problem interdisziplinär angegangen werden muss. Das Problem ist, dass ich entweder von guten Neurochirurgen oder Wiederherstellungschirurgen höre.Mit der Zusammenarbeit scheint es schwierig grundsätzlich zu sein . Ich weiss mein Problem ist kompliziert, komplex und recht selten. Aber vielleicht ergibt sich eine Info hier im Forum, die mir bei der Entscheidung hilft. Meine Fachärzte sind geteilter Meinung... Alternativ kann ich auch noch warten, solange ich die Beschwerden ertrage. Problem ist nur, dass die Syringomyelie, und auch die orthopädischen Schmerzen zunehmen werden... und für die Eingriffe müsste ich noch relativ fit sein.Ich kann auch nicht differenzieren, welche Beschwerden von der Syringomyelie kommen und welche durch die orthopädischen Probleme. Angeblich könnte sich die Höhe im Frakturbereich nach einer erfolgreichen Operation verringern oder verschwinden. Wenn nicht operiert wirdr,würde sich diese ERrweitern und durch die Zunahme des Knicks in der BWS nach oben " wandern " und noch mehr Probleme machen. Im Moment bin ich ziemlich verzweifelt und voller Ängste, was wird. Sicher hat keine eine Lösung parat, aber allein das Schreiben gerade sortiert die Gedanken und vielleicht kommt etwas in Gang..... Bis bald !

Hallo,

warst du schon bei einem unserer Profis(Mauer, Klekamp...)? Diese kennen sich auch ziemlich gut mit Wirbelsäulenchirurgie aus!

Gruß
Tom

Auch ich und ganz sicher viele andere würden ganz dringend unsere Spezialisten befragen und vorstellig werden.
Die hier aufgeführten Neuroch. sind alle schon lange richtig gut betraut mit Syrinx und der Wirbelsäule.
Das wird Dir ganz bestimmt am meisten helfen. Hier im Forum/Verein wird dir niemand einen ärtzlichen Rat gebenkönnen und dürfen,
aber menschlich eben den o.g.. Ganz viel Glück und das es Dir besser gehen kann und die Ärzte dir gut helfen können.