Hallo!

Wenn du möchtest könntest du ja mal zu einem Spezialist gehen, der sich sehr gut mit Syringomyelie auskennt. Z.b. Prof. Mauer Bundeswehrkrankenhaus Ulm. Er kann dir dann sagen, ob deine Beschwerden von der Syringomyelie kommen und was du sonst noch tun könntest usw.
Die Adresse findest du unter Ärzte-Kliniken und dann auf Neurochirurgie. Am besten schreibt man ihm eine e-mail. Es kann dann etwas dauern bis man eine Antwort bekommt, da er immer sehr viel zu tun hat und viele Syringomyelie-Patienten betreut.

Liebe Grüße
Christina

Hallo Wieselchen,

wir( Betroffene) sind nicht viele, so wie man sich das vielleicht bei MS oder Rheuma und so weiter vorstellt. Daher ist es so, dass dementsprechend auch weniger online sind
bzw. gerade auf der Seite. Sieh uns das bitte nach. Das Beste wird sein, dass Du auf der 1. Seite nach einer Orts-oder Landesgruppe siehst und damit in Deine Wohngegend kommst.
Die entsprechenden Leiter könne dir ganz sicher sagen, wer in Deiner Gegend wohnt und zu wem du Kontakt aufnehmen könntest. Oft ist es auch so, das wir aufgrund der, auch von Dir beschriebenen Symptome gar nicht die Kraft oder die Motivation haben auf die Homepage jeden Tag zu schaun. Ich für meinen Teil telefoniere lieber, da mir das Schreiben schwer fällt.
Meine Hände machen sich gern rar oder selbständig. Ich selbst wohne leider ein Stückl weit weg in Sachsen, aber werd öfter angerufen, das macht sich einfach besser.
Nicht böse sein. Außerdem sind viele Dinge über die 10 Jahre unseres Bestehens scho oft gefragt und besprochen worden. Da lässt dann, kannst Du sicher verstehen, die Motivation nach,
immer wieder mal dazu zu schreiben.

Ulm ist ein guter Tipp, genau wie Quackenbrück oder Erfurt, je nachdem was sich besser anfährt.
UNsere Syrinx sitzen ja alle im Rücken, und das in der vollen Bandbreite. Mal klein und gemein, mal viele und mal gaaaanz lange. Alle machen Probleme, jede auf ihre Art.
Du wirst ganz schlecht einen Doppelgänger finden. Syrinx ist eine Erkrankung mit 1000 Gesichtern. Leider.

Auf unserer Homepage auf der Startseuite haben wir über die vielen Jahre ganz viele Informationen zusammengetragen. Da gibt es richtig viel zu lesen.
UNd all die bisher geschrieben Beiträge. Ganz sicher wirst Du Dich ganz oft "wiederfinden" und Antworten lesen können.

Deine Symptome kennen hier sehr viele, also du bildest Dir nichts ein oder wirst verrückt. Komm doch zu einem Treffen in Deiner Nähe, wobei Nähe immer ein Stückl sein kann.
Eben weil wir eine so seltene Erkrankung haben. Wenn alles hochkommt könnten wir so um die 4500 bis 6000 in Deutschland sein. Das ist nix- ein größeres Dörfchen voll.
Viele wissen auch gar nicht, dass sie es haben, einige möchten es mit sich selber ausmachen................und so schrumpft die Zahl .
Der gesamte Vorstand war auch übers Wochenende mit einem Treffen in Kiel unterwegs, auch daher war dann kaum einer online.

Landesgruppe Hessen Sonja Böckmann Tel.: 06003 - 827853 ruf mal unsere Sonja an, da bist du super aufgehoben, informiert und willkommen.

Viele Grüße

Kathi

Also Auskunft kann Sonja über vieles geben, ganz sicher. Das man verzweifelt und daum händeringend nach Antworten sucht, ist sehr verständlich.
Kein Problem.
Medizinische Beratungen dürfen wir natürlich nicht machen. Das ist gesetzlich nicht möglich
Aber uns sicher austauschen, wer was wie schon probiert und gemacht hat. Dafür sind wir alle hier da.
Ich habe auch mit den Armen am schlimmsten. Wenn Du magst und Du dich zu genau diesen autauschen möchtest, kannst Du auch gern mich anrufen-
Alles zu Euch in Hessen und gaaaaaaanz viel drumherum- dafür ist Sonja perfekt. Versprochen.

Kathi: 034244 50535

Kathi

Hallo Wieselchen,
dein Beitrag ist wie von mir. Mir hat bisschen erleichterung Targin ein Opiat geholfen. Alles andere nicht. Ich lebe mit Schmerzen seit uber 10 Jahren. Es gibt Zeiten wo man mit der Sympthomatik bisschen umgehen kann und Zeiten wo mein Leben nicht viel Spaß macht. Ich wünsche dir viel Kraft.
LG

Hallo,

ich lese gerade deine Nachricht, wenn Du Interesse hast, am 25.03.17 haben wir in Friedberg ein Landesgruppentreffen mit unseren Syrinx Spezialisten. Vielleicht möchtest Du auch kommen, wenn ja schicke mir eine Mail an Sonja.boeckmann@dscm-ev.de und ich schicke Dir eine Einladung mit Anmeldeformular.
LG
Sonja

Hallo, Wieselchen
habe fast die gleichen Beschwerden wie du, Chiari - Typ 1 und Syringomyelie C 1 - T 6. Wurde 2007 in Tübingen operiert, Dekompression
und Duraerweiterungsplastik, auf Anraten von Dr. Roser, der damals in Tübingen beschäftigt war, um die Krankheit nicht zu verschlechtern,
die Symptome haben sich nicht gravierend verschlechtert, Schmerzen sind eben da, aber die Nervenschmerzen bleiben eben, wurde auch nicht versprochen, daß sich da viel ändert, nehme Tegretal 200 mg 2 x tgl. und bei Bedarf Ibuprofen. Jedenfalls hat die Chiari schon die Syringomyelie ausgelöst. Der Arzt der die MRTgemacht hat, konnte mir auch nichts anderes sagen.
Elisabeth
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