Hallo alle Zusammen,
ich bin neu hier und weiß noch gar nicht wie mir ist. Ich (w. 48 Jahre) habe seit 1997 die Diagnose cevicale Syringgohydromyelie von C6 bis TH1, Länge 3cm und Durchmesser von 6mm. es wurde von Anfang an behauptet, dass es viele Menschen haben und die Zyste ungefährlich ist, soviel dazu. Seit ca 5 Jahren bin ich aber Schmerzpatientin mit sehr starken Schmerzen im Steißbein und Gefühlsstörungen im linken Bein (als ob es fremdgesteuert ist), ich nehme sehr starke Opiate und Bedarfsmedikation, damit ich den tag überstehe. Seit einigen Wochen bekomme ich gleichzeitig Krämpfe in beiden Oberarmen. Am 1.6. also ins MRT, zur Kontrolle. Ich habe nun mit meinem Schmerztherapeuten ganz lapidar auf meine Zyste hingewiesen (ist ja harmlos) und dieser meinte, wenn es von der Zyste käme, müssten sich alle, die an mir herumgedoktert haben schämen. Nun meine Frage in die runde: hat jemand die gleichen Erfahrungen gemacht? Jahrelange Odysse bei Schmerzbehandlungen und weiß jemand wie gefährlich die Erkrankung wirklich ist? Muss jede Zyste generell operiert werden. Und wie wird ein Likuorfluss gemessen? Ich habe einige Symptome, die auf diese Erkrankung passen würden, aber ich versuche mich nicht verrückt zu machen.
Würde mich über eine Antwort hier sehr freuen.
Viele Grüße Elli