Austausch

21.12.2015 17:05
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#1
Su
Sumpine ( gelöscht )

Hallo zusammen, ich heiße Yvonne bin 42 Jahre alt und wohne in Vorarlberg/Österreich - in der Nähe von Bregenz. Bei wurde vor ca. 6 Wochen eine Syrinx im BWS durch MRT festgestellt. Ich habe seit längerem immer wieder sehr starke Rückenschmerzen - vor allem im Brustbereich. Auch stelle ich oft ein Kribbeln in meinen Händen fest - manchmal habe ich auch ein Gefühl, als ob ich keine Kraft mehr hätte. (Lähmungserscheinungen) In den letzten Monaten haben die Schmerzen sehr stark zugenommen - vor allem Sitzen ist für mich zum Problem geworden. Ich bin die letzten Monaten von einem Arzt zum anderen gegangen - bis man nun die Syrinx festgestellt hat. Darauf hin bin ich zu Primar Koppi beim LKH Rankweil (Neuroligie). Wir haben noch eine Kopf und Halswirbelsäulen MRT gemacht - jedoch wurde hier nichts festgestellt. Herr Koppi meinte nur, dass eine OP für mich nicht in Frage kommt und ich mit den Schmerzen leben muß. Er hat mir Pregamid verschrieben und gemeint ich soll den Beipackzettel nicht lesen und es könne gut sein, dass ich keinerlei Besserung bemerke. Dann hat er mir noch die Bibel geschenkt.... ich war dann ziemlich perplex und weiß nun nicht mehr weiter. Meine Frage welche Selbsthilfegruppen gibt es in Österreich, oder kann bzw. darf ich mich einer Selbsthilfegruppe bei euch anschließen - wenn ja, welche ist hier die nächstliegende. Wisst ihr ob ich mich auch von Dr. Maurer in Ulm anschauen lassen kann und wird dies von der Krankenversicherung gedeckt. Über Rückmeldungen wäre ich sehr dankbar.


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22.12.2015 09:16
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#2
Gast
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Hallo Sumpine
Zu diesem Arzt bleibt mir die Spucke weg.

Eine Selbsthilfegruppe in Österreich ist uns nicht bekannt. Wir haben drei Mitglieder und zwei weitere sBetroffene ind uns bekannt.
Gerne kannst du dich uns anschliessen wir würden uns freuen.
Wir haben eine Landesgruppe Bayern und Baden Württenberg.
Prof. Mauer: das müsstest du mit deiner Krankenkasse besprechen. Wir könnten auch gerne bei unseren Mitglieder nachfragen.

Gruß Bernd

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22.12.2015 12:03
avatar  Tanita ( gelöscht )
#3
Ta
Tanita ( gelöscht )

Hallo Yvonne, ich bin Tanja, 37 Jahre und aus Linz/OÖ. Es gibt Fritz Weber aus Kärnten und Susanne Auberger aus Linz, die früher öfters Treffen in Österreich organisiert haben. Gerne kannst du dich bei mir per Mail (td@gruppe-am-park.at) melden, wenn du Fragen hast. Ich kann dir dann auch die Kontakte der beiden weitergeben.

Der Arzt ist ja wirklich der Hammer..

Alles Liebe,
Tanja


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24.02.2016 08:28 (zuletzt bearbeitet: 24.02.2016 08:34)
avatar  tana ( gelöscht )
#4
ta
tana ( gelöscht )

Hallo Sumpine,

du kannst gerne in meine Gruppe nach München kommen, Kontaktdaten sind auf der Website. Es sind schon einige Patienten aus Österreich zu Prof. Mauer gegangen, die Kosten werden bei seltenen Erkrankungen auf Antrag von der KK übernommen, wenn das der nächst erreichbare Spezialist ist. Leider ist uns noch kein Arzt bekannt, der sich in Österreich der Sache angenommen hat. Frag doch auch noch mal bei der Gruppe Syrinx Saarland nach, vielleicht kennen die einen Ansprechpartner. Über Rückmeldungen wie du vorgegangen bist, wären wir dankbar.

Gruß
Tana


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