Aloha...

07.12.2015 14:13
avatar  Gretchen ( gelöscht )
#1
Gr
Gretchen ( gelöscht )

...an alle Zusammen!

Vor ungefähr 3 Jahren wurde bei mir (31) per Zufallsbefund eine Synrix (2,5 mm)im Bereich der BWS festgestellt. Zwei Ärzte konnten mit dem Befund gar nichts anfangen und ein dritter Arzt/Neurologe erklärte mir, das sei ja nur ein Zufallsbefund gewesen und diese "Sache" hätte eh keinerlei Auswirkungen, ich solle mir keine Sorgen machen, im Internet würden die Leute immer so ein Drama um alle Krankheiten machen und eine Nachkontrolle wäre sowieso nicht notwendig.

Bislang war es auch so, dass ich keine Beschwerden hatte, die ich der Syrinx zunächst zugeordnet hätte, nun ja, man neigt dann eben auch ein wenig dazu, einiges zu verdrängen, wenn es einem gut geht (auch nicht gerade die beste Lösung, ich weiß).

Jedenfalls habe ich seit geraumer Zeit nun Schmerzen/Beschwerden und ich würde gerne abklären lassen, ob das tatsächlich Auswirkungen der Syrinx sind oder alles doch nur einfach von Migräne und Bandscheibenvorfällen (HWS) kommt, evtl. ist es ja auch eine bunte Mischung aus allem....

Ich lebe in der Nähe von Nürnberg und habe nunmehr festgestellt, dass es dort im Süd-Klinikum eine Syringomyelie-Sprechstunde gibt. Gibt es hier evtl. weitere Franken, die diese Sprechstunde bereits besucht haben?

LG

Euer Gretchen


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10.12.2015 18:58
avatar  Sunshine86 ( gelöscht )
#2
Su
Sunshine86 ( gelöscht )

Hi gretchen,

Du weißt aber nicht ob du auch die Arnold chiari malformation hast? Du solltest die Ursache für die syrinx finden lassen...

Also aus meiner Erfahrung der letzten Monate (Arzt-rennerei wegen Op-abklärung und jeder sagt ein anderes vorgehen)... würde ich dir gleich empfehlen nach Ulm zu Dr. Mauer ins Bundeswehrkrankenhaus zu fahren. (*guck unter kliniken-neurochirurgie auf der externen homepage der selbsthilfegruppenach seinen kontaktdaten hier.)

Alle Hier sagen, dass ist DER Experte für unsere Krankheit. Ich habe das nicht gemacht und bereue es Langsam ein bisschen....Viel Erfolg!


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11.12.2015 11:56
avatar  Gretchen ( gelöscht )
#3
Gr
Gretchen ( gelöscht )

Hallo Sunshine,

danke für deine Antwort. Zu der Zeit als die Syrinx entdeckt wurde, hatte ich etliche MRTs bzgl. Bandscheibenvorfälle und Migräne. Lt. Neurologe und Radiologe ist auf dem Schädel-MRT keine Andeutung für eine Chiari-Malformation zu finden. Natürlich habe ich auch schon überlegt zu Dr. Mauer nach Ulm zu fahren, werde dennoch mal den Versuch in Nürnberg wagen, da dort ja eben extra eine Sprechstunde für das Thema angeboten wird und man dort auch recht zügig einen Termin bekommt.

LG Gretchen


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11.12.2015 13:16
avatar  Sunshine86 ( gelöscht )
#4
Su
Sunshine86 ( gelöscht )

ja mach das, wahrscheinlich gehört ein wenig Verwirrung bei so einer seltenen Krankheit dazu. Ich war in Tübingen, die haben auch eine spezielle Syrinx-Sprechstunde, und in Berlin ;-) beides sehr renommierte Kliniken...

Wenn Du kein ACM hast, gibt es bestimmt eine andere Ursache für die Syrinx - hast du auch ein MRT der Lendenwirbelsäule machen lassen? Ein zu starker Zug des filum terminale kann auch eine Syrinx auslösen... aber vielleicht liegt bei Dir die Ursache leider nicht so einfach auf der Hand - ich wünsche Dir viel Kraft und Erfolg!

liebe Grüße


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24.02.2016 08:33
avatar  tana ( gelöscht )
#5
ta
tana ( gelöscht )

Hallo Gretchen,

warst du in der Syringomyelie Sprechstunde im Süd Klinikum? Wenn ja, teile uns doch bitte deine Erfahrungen mit. Vielen Dank.

Gruß
Tana


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