Hallo, ich bin 36 Jahre alt und habe ihm Juli diesen Jahres die Diagnose Arnold-Chiari Typ I bekommen. Zudem wurden weitere MRTs von meiner HWS, BWS und LWS gemacht, zum Glück konnte hier eine Syringomyelie ausgeschlossen werden. Dennoch passt meine Syntomatik in dieses Krankheitsbild. Was mich etwas verunsichert?! Ich habe jetzt Kontakt zu Dr. Kleekamp in Quakenbrück aufgenommen und soll dort vorstellig werden. Hat jemand dort schon Erfahrungen gesammelt? Würde mich über diese und weiteren Austausch sehr freuen.
Hallo Ich bin Michael und ich kann mir gut vorstellen wie du dich gerade fühlst. Habe selber ACM1. Schon seit mehreren Jahren. Würde mich über einen Erfahrungsausstausch freuen. Jedoch mit Ärzten u.s.w. kann ich dir nicht helfen,da ich nur noch 1/2 Jährlichzur kontrolle bei meinem Neurologen gehe. Gruß Michael....
Hallo Michael, von wem wurdest du denn operiert und ist es bei einer Op geblieben? Hast du zusätzlich auch eine Syringomyelie? Bei mir wurde diese ausgeschlossen. Ich frage mich, ob eine Op unbedingt sein muss und kann eine Syringomyelie noch entstehen? Bislang ist bei mir, der Raum für das Hirnwasser unterhalb der Kleintonsillen ausreichend groß. Lg, Swaantje
Diese, deine Frage kann nur ein Spezialist beantworten. Man könnte jetzt das vor und wieder eine Operation ( Dekompression) diskutieren nur denek ich würde es jeden verunsichern. Es stimmt eine Chiari kann eine Syring auslösen, deshalb wird eine Chiari wenn nötig auch operiert.
Ich würde mich sehr freuen, wenn du berichtest was Dr. Kleelamp bzgl. einer OP gesagt hat. Natürlich nur, wenn du magst.
Ich habe ACM Typ 1 ohne Springomyelie und leide an extremen Kopfschmerzattacken mit teilweise Schwindelanfällen. Mein Arzt sagte mir, dass man operieren könnte aber dadurch, dass ich keine weiteren Symptome habe, sollte man darüber gründlich nachdenken.
Bis Januar muss ich nun Schmerztagebuch führen und dann nochmal hin. Ich habe allerdings das Gefühl, dass mein Arzt sich zu wenig damit auskennt.
Hallo Ziska, sorry das ich mich jetzt erst melde, war lang nicht mehr im Forum und habe eben erst deine Nachricht gelesen. Dr. Kleekamp sieht bei mir zum Glück keinen Bedarf bezgl. einer Op. Er hat ziemlich schnell feststellen können, das meine Symptome nicht vom Chiari kommen. Habe laut seinen Aussagen genügend Raum damit das Hirnwasser ungestört zirkulieren kann. Seine Verdachtsdiagnosen (Erkrankung des rechten Gleichgewichtsorgans und Nystagmus)wurden von anderen Fachärzten übrigens bestätigt. Also kann ich Dr. Kleekamp nur empfehlen. Was für Schwindel hast du denn? Und wo genau hast du die Kopfschmerzen? Glg, Swaantje
erst mal vielen Dank für deine Rückmeldung. Das gibt mir ein wenig Hoffnung, dass meine Symptome doch auch woanders herkommen könnten und eine OP nicht notwendig ist.
Meine Kopfschmerzen schildern sich in extremen Attacken. Meisten auf einer Skala von 1-10 liegen diese zwischen 7 und 10. Die Schmerzen sind also heftig aber dauern meist nicht länger als 2-3 Minuten. Diese Attacken habe ich mehrmals täglich. Besonders unter Anstrengung und morgens beim Aufstehen.
Den Schwindel habe ich "nur" während den ganz starken Attacken und auch nur sehr kurz.
Weißt du oder jemand anders, ob sich ACM Typ 1 noch verschlimmern könnte? Auch wenn ausreichend Platz für die Liquorzirkulation besteht?
Hallo Ziska Ich habe auch ACM 1. Ich wurde vor zwei Jahren Operiert um das fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen oder im besten fall zu Stoppen. Hatte auch Schmezen am Hinterkopf oft Migräneartig. hatte aber auch noch andere Symtome wie z.b. Gangstörung. Nach der Op sind die Symtome geblieben und werden Laut meines Neurologen mein Leben lang bleiben.
Also hast du immer noch diese Kopfschmerzen? Lebst du damit jetzt "einfach" oder musst du regelmässige Schmerzmittel nehmen oder eine Schmerzterapie machen oder ähnliches? Das würde mich interessieren, da bei mir eventuell ja auch die Schmerzen bleiben müssen..
Hallo Ziska. Diese Kopfschmerzen habe ich nur noch sehr selten.da durch die OP die Behinderung des Liqueurfluss beseitigt wurde. Alle anderen Probleme aber sind geblieben.(Gangstörung,Konzentrtionsstörung u.s.w.) Ich mache keine Schmerzterapie und ich nehme selten Schmerzmittel also nur wenn es nicht anders geht. Ich gehe 3x im Jahr zu meinem Neurologen zur Kontrolle (ist meistens nur ein Gespräch). Viel kann der auch nicht machen! Aber im großen und ganzen Versuche ich damit zu Leben,es ist nicht immer so Einfach. Gehe aber noch normal Arbeiten und kann mich selber Versorgen (Das könnte ohne die OP jetzt anders aussehen!!) Die OP war nur dazu da um das Vortschreiten der Krankheit zu verlangsamen oder im besten fall zu Stopen Nicht um die Krankheit zu Heilen. L.g: Michael Frohe Festtage euch allen....
